60 acast.com MOTS DE TÊTES https://shows.acast.com/mots-de-tetes fr Double Monde adulte,aidant,accompagnement,agénésie,alimentation,anomalie,association,bouche,buccal,centre de référence,cervicofacial,cervico-facial,chercheur,chirurgical,chirurgien Filière de Santé Maladies Rares TETECOU Malformations de la tête, du cou et des dents « Mots de têtes », le podcast proposé par la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU, nous découvrons l’existence de tout un réseau spécialisé dans des pathologies rares, des malformations de la tête, du cou et des dents présentes à la naissance ou acquises durant les premières semaines de vie. Médecins et chercheurs éclairent sur les meilleures prises en charge possibles et sur les espoirs de la recherche quand de leur côté les malades, leurs familles et les associations partagent leur vécu face à la maladie. Ces pathologies peuvent engager le pronostic vital. Elles nécessitent souvent une prise en charge qui va de la naissance jusqu’à l’adolescence, voire au-delà, et qui est marquée par de multiples interventions chirurgicales. Ces maladies perturbent les fonctions élémentaires du corps : respirer, manger ou encore voir et entendre. Ces enfants malades sont aussi confrontés au regard des autres. Parler de leur pathologie, c’est lutter contre leur solitude et favoriser leur intégration sociale, scolaire et professionnelle. Pour chaque pathologie, une mini-série en 3 épisodes donne la parole aux médecins, aux chercheurs et aux malades. Retrouvez tous les épisodes sur le site www.tete-cou.fr

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> « Mots de têtes », le podcast proposé par la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU, nous découvrons l’existence de tout un réseau spécialisé dans des pathologies rares, des malformations de la tête, du cou et des dents présentes à la naissance ou acquises durant les premières semaines de vie. Médecins et chercheurs éclairent sur les meilleures prises en charge possibles et sur les espoirs de la recherche quand de leur côté les malades, leurs familles et les associations partagent leur vécu face à la maladie. Ces pathologies peuvent engager le pronostic vital. Elles nécessitent souvent une prise en charge qui va de la naissance jusqu’à l’adolescence, voire au-delà, et qui est marquée par de multiples interventions chirurgicales. Ces maladies perturbent les fonctions élémentaires du corps : respirer, manger ou encore voir et entendre. Ces enfants malades sont aussi confrontés au regard des autres. Parler de leur pathologie, c’est lutter contre leur solitude et favoriser leur intégration sociale, scolaire et professionnelle. Pour chaque pathologie, une mini-série en 3 épisodes donne la parole aux médecins, aux chercheurs et aux malades. Retrouvez tous les épisodes sur le site www.tete-cou.fr

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> false Filière de Santé Maladies Rares TETECOU marjorie@double-monde.fr 6228c1b216c9dc00143f7138 mots-de-tetes serial https://assets.pippa.io/shows/6228c1b216c9dc00143f7138/1646908110386-33699e9aeafaff4db900d4b0423bd3b2.jpeg https://shows.acast.com/mots-de-tetes MOTS DE TÊTES La dysplasie fibreuse des os - EP3 : Le malade La dysplasie fibreuse des os - EP3 : Le malade Tue, 10 Feb 2026 05:00:00 GMT 15:24 69539cc0e30db7c5d8915699 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-dysplasie-fibreuse-des-os-ep3 69539cc0e30db7c5d8915699 6228c1b216c9dc00143f7138 la-dysplasie-fibreuse-des-os-ep3 Mots de têtes: La dysplasie fibreuse des os full 4 18 Comment grandit-on avec une maladie rare qui touche le visage ?


Dans cet épisode, nous entendons le témoignage de Benjamin, 16 ans, atteint de dysplasie fibreuse des os. Il raconte son quotidien, les opérations qu’il a traversées, les migraines et les troubles auditifs qu’il supporte au quotidien. Il évoque son diagnostic, le suivi médical, mais surtout l’importance de l’entourage, des amis et de la famille qui l’ont aidé à construire une confiance solide. Benjamin partage avec une grande maturité la manière dont il a appris à embrasser sa différence, malgré le poids du regard des autres.


Pour en savoir plus

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Comment grandit-on avec une maladie rare qui touche le visage ?


Dans cet épisode, nous entendons le témoignage de Benjamin, 16 ans, atteint de dysplasie fibreuse des os. Il raconte son quotidien, les opérations qu’il a traversées, les migraines et les troubles auditifs qu’il supporte au quotidien. Il évoque son diagnostic, le suivi médical, mais surtout l’importance de l’entourage, des amis et de la famille qui l’ont aidé à construire une confiance solide. Benjamin partage avec une grande maturité la manière dont il a appris à embrasser sa différence, malgré le poids du regard des autres.


Pour en savoir plus

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La dysplasie fibreuse des os - EP2 : Le chercheur La dysplasie fibreuse des os - EP2 : Le chercheur Tue, 27 Jan 2026 05:00:00 GMT 11:57 69539b5230165a956dc857ac false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-dysplasie-fibreuse-des-os-ep2-le-chercheur 69539b5230165a956dc857ac 6228c1b216c9dc00143f7138 la-dysplasie-fibreuse-des-os-ep2-le-chercheur Mots de têtes: La dysplasie fibreuse des os full 4 17 Quels sont les grands axes de la recherche actuelle sur la dysplasie fibreuse des os ?


Dans cet épisode, le Pr Roland Chapurlat, médecin responsable du centre de référence maladies rares des dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright aux Hospices Civils de Lyon, et directeur de l’équipe de recherche LYOS, présente les avancées majeures dans la compréhension des mécanismes de la maladie. Elles ont été permises notamment grâce aux nouveaux modèles animaux et à l’étude de micro-ARN impliqués dans la régulation du gène GNAS. Il décrit les pistes thérapeutiques et les traitements en phase d’essais cliniques.


Le Pr Chapurlat aborde également plusieurs projets de recherche développés à la demande des personnes malades, concernant la douleur, la qualité de vie, l’odorat, le goût et surtout l’audition, dont l’atteinte est encore mal connue mais fréquente dans les lésions craniofaciales.


Pour en savoir plus

Pour en savoir plus

Pour en savoir plus

Pour en savoir plus

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Quels sont les grands axes de la recherche actuelle sur la dysplasie fibreuse des os ?


Dans cet épisode, le Pr Roland Chapurlat, médecin responsable du centre de référence maladies rares des dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright aux Hospices Civils de Lyon, et directeur de l’équipe de recherche LYOS, présente les avancées majeures dans la compréhension des mécanismes de la maladie. Elles ont été permises notamment grâce aux nouveaux modèles animaux et à l’étude de micro-ARN impliqués dans la régulation du gène GNAS. Il décrit les pistes thérapeutiques et les traitements en phase d’essais cliniques.


Le Pr Chapurlat aborde également plusieurs projets de recherche développés à la demande des personnes malades, concernant la douleur, la qualité de vie, l’odorat, le goût et surtout l’audition, dont l’atteinte est encore mal connue mais fréquente dans les lésions craniofaciales.


Pour en savoir plus

Pour en savoir plus

Pour en savoir plus

Pour en savoir plus

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La dysplasie fibreuse des os - EP 1 : Le professionnel de santé La dysplasie fibreuse des os - EP 1 : Le professionnel de santé Tue, 13 Jan 2026 05:00:00 GMT 14:12 6953982d2305c7fb14e8308f false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-dysplasie-fibreuse-des-os-ep-1-le-professionnel-de-sante 6953982d2305c7fb14e8308f 6228c1b216c9dc00143f7138 la-dysplasie-fibreuse-des-os-ep-1-le-professionnel-de-sante Mots de têtes: La dysplasie fibreuse des os full 4 16 Qu’est-ce que la dysplasie fibreuse des os ? Quels troubles provoque-t-elle chez les patients et comment la prendre en charge ?


Dans cet épisode, le Dr Éric Arnaud, chirurgien plasticien du centre de référence maladies rares des craniosténoses et malformations craniofaciales CRANIOST de l’hôpital Necker, nous décrit cette pathologie rare du remodelage osseux, ses formes cliniques et les os les plus souvent touchés. Il explique les difficultés de diagnostic, les symptômes parfois silencieux, ainsi que les options chirurgicales permettant de corriger les déformations lorsque le crâne ou le visage sont atteints. Il aborde enfin les enjeux esthétiques et psychologiques pour les patients, et les perspectives de prise en charge médicale.


Pour en savoir plus

Pour en savoir plus

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Qu’est-ce que la dysplasie fibreuse des os ? Quels troubles provoque-t-elle chez les patients et comment la prendre en charge ?


Dans cet épisode, le Dr Éric Arnaud, chirurgien plasticien du centre de référence maladies rares des craniosténoses et malformations craniofaciales CRANIOST de l’hôpital Necker, nous décrit cette pathologie rare du remodelage osseux, ses formes cliniques et les os les plus souvent touchés. Il explique les difficultés de diagnostic, les symptômes parfois silencieux, ainsi que les options chirurgicales permettant de corriger les déformations lorsque le crâne ou le visage sont atteints. Il aborde enfin les enjeux esthétiques et psychologiques pour les patients, et les perspectives de prise en charge médicale.


Pour en savoir plus

Pour en savoir plus

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La délétion 22q11.2 – EP3 : Le malade La délétion 22q11.2 – EP3 : Le malade Tue, 30 Dec 2025 04:00:00 GMT 15:43 69299014c4da9138ec7a7959 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-deletion-22q112-ep3-le-malade 69299014c4da9138ec7a7959 6228c1b216c9dc00143f7138 la-deletion-22q112-ep3-le-malade Mots de têtes : Délétion 22q11.2 full 4 15 Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’une personne touchée par cette maladie ?

Dans cet épisode, nous écoutons Madame Marjorie Caule-Brugié, chirurgienne-dentiste, pour échanger sur le quotidien avec sa fille, Zélie, âgée de 10 ans et porteuse de cette maladie génétique. Elle nous raconte le choc de l'annonce du diagnostic et l'importance du soutien trouvé auprès de l'association Génération 22 et des Centres de Référence spécialisés pour le suivi médical intense. Marjorie décrit ensuite tout le parcours de Zélie ; elle aborde en particulier les défis cognitifs de sa fille, scolarisée en classe ULIS. Enfin, elle revient sur l'épisode marquant de décompensation de Zélie à 7 ans, avec des crises et des hallucinations visuelles.

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’une personne touchée par cette maladie ?

Dans cet épisode, nous écoutons Madame Marjorie Caule-Brugié, chirurgienne-dentiste, pour échanger sur le quotidien avec sa fille, Zélie, âgée de 10 ans et porteuse de cette maladie génétique. Elle nous raconte le choc de l'annonce du diagnostic et l'importance du soutien trouvé auprès de l'association Génération 22 et des Centres de Référence spécialisés pour le suivi médical intense. Marjorie décrit ensuite tout le parcours de Zélie ; elle aborde en particulier les défis cognitifs de sa fille, scolarisée en classe ULIS. Enfin, elle revient sur l'épisode marquant de décompensation de Zélie à 7 ans, avec des crises et des hallucinations visuelles.

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La délétion 22q11.2 – EP2 : La psychopathologie La délétion 22q11.2 – EP2 : La psychopathologie Tue, 16 Dec 2025 04:00:00 GMT 17:55 69298f31a443330de99fd894 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-deletion-22q11-ep2-la-psychopathologie 69298f31a443330de99fd894 6228c1b216c9dc00143f7138 la-deletion-22q11-ep2-la-psychopathologie Mots de têtes : Délétion 22q11.2 full 4 14 Quelles sont les manifestations psychiatriques de la délétion 22q11 ? Comment la recherche actuelle aide-t-elle à mieux comprendre et traiter ces troubles ?

Dans cet épisode, nous échangeons avec Madame Marie-Noëlle Babinet, neuropsychologue, et la Professeure Caroline Demily, psychiatre et coordonnatrice du Centre de Référence Maladies Rares GénoPsy des troubles du comportement d’origine génétique à Lyon. Elles nous détaillent les troubles psychiatriques fréquemment causés par cette microdélétion : schizophrénie, dépression, troubles bipolaires ou troubles du neurodéveloppement dès l’enfance. Elles précisent l’importance d’en détecter précocement les symptômes, parfois dès 4‑5 ans, pour intervenir rapidement et améliorer le pronostic. Elles expliquent également les traitements, la psychoéducation et les recherches en cours et à venir 


Pour en savoir plus

Pour en savoir plus

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Quelles sont les manifestations psychiatriques de la délétion 22q11 ? Comment la recherche actuelle aide-t-elle à mieux comprendre et traiter ces troubles ?

Dans cet épisode, nous échangeons avec Madame Marie-Noëlle Babinet, neuropsychologue, et la Professeure Caroline Demily, psychiatre et coordonnatrice du Centre de Référence Maladies Rares GénoPsy des troubles du comportement d’origine génétique à Lyon. Elles nous détaillent les troubles psychiatriques fréquemment causés par cette microdélétion : schizophrénie, dépression, troubles bipolaires ou troubles du neurodéveloppement dès l’enfance. Elles précisent l’importance d’en détecter précocement les symptômes, parfois dès 4‑5 ans, pour intervenir rapidement et améliorer le pronostic. Elles expliquent également les traitements, la psychoéducation et les recherches en cours et à venir 


Pour en savoir plus

Pour en savoir plus

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La délétion 22q11.2 – EP1 : Le syndrome La délétion 22q11.2 – EP1 : Le syndrome Tue, 02 Dec 2025 04:00:00 GMT 11:48 69246c6d635983fa8fc121e4 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-deletion-22q11-ep1-le-syndrome 69246c6d635983fa8fc121e4 6228c1b216c9dc00143f7138 la-deletion-22q11-ep1-le-syndrome Mots de têtes : Délétion 22q11.2 full 4 13 Qu’est-ce que la délétion 22q11 et quels troubles peut-elle provoquer chez les patients ?


Dans cet épisode, nous échangeons avec le Docteur Massimiliano Rossi, généticien clinicien du Centre de Référence Maladies Rares des anomalies du développement et syndromes malformatifs et responsable de l’unité médicale de génétique clinique des Hospices Civils de Lyon. Il nous présente cette maladie génétique complexe, en expliquant la grande hétérogénéité des signes cliniques qui l’accompagne : des malformations cardiaques et fentes palatines aux troubles du développement. Le Dr Rossi aborde également les enjeux du diagnostic, la nécessité d’une approche pluridisciplinaire et coordonnée, ainsi que les avancées de la recherche visant à mieux comprendre les mécanismes de la pathologie et à améliorer la prise en charge des patients.


Pour en savoir plus

Pour en savoir plus

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Qu’est-ce que la délétion 22q11 et quels troubles peut-elle provoquer chez les patients ?


Dans cet épisode, nous échangeons avec le Docteur Massimiliano Rossi, généticien clinicien du Centre de Référence Maladies Rares des anomalies du développement et syndromes malformatifs et responsable de l’unité médicale de génétique clinique des Hospices Civils de Lyon. Il nous présente cette maladie génétique complexe, en expliquant la grande hétérogénéité des signes cliniques qui l’accompagne : des malformations cardiaques et fentes palatines aux troubles du développement. Le Dr Rossi aborde également les enjeux du diagnostic, la nécessité d’une approche pluridisciplinaire et coordonnée, ainsi que les avancées de la recherche visant à mieux comprendre les mécanismes de la pathologie et à améliorer la prise en charge des patients.


Pour en savoir plus

Pour en savoir plus

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Le syndrome de Treacher-Collins – EP3 : Le malade Le syndrome de Treacher-Collins – EP3 : Le malade Tue, 18 Nov 2025 04:00:00 GMT 9:13 68f794968125b849f8165642 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/le-syndrome-de-treacher-collins-ep3-le-malade 68f794968125b849f8165642 6228c1b216c9dc00143f7138 le-syndrome-de-treacher-collins-ep3-le-malade Mots de têtes : Syndrome de Treacher-Collins full 4 12 Comment vivre avec le syndrome de Treacher-Collins ? Quel est le quotidien d’une jeune fille atteinte de cette maladie rare ?


Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de Léa Leroux, 17 ans, atteinte du syndrome de Treacher-Collins. Elle y partage son parcours, les nombreuses interventions chirurgicales qu’elle a connues depuis l’enfance, et la façon dont elle a appris à accepter son apparence. Léa revient sur le regard des autres, le soutien bienveillant de son entourage et la force qu’elle puise dans sa personnalité pour avancer. Un témoignage plein d’optimisme et de résilience face à la différence.


Pour en savoir plus

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Comment vivre avec le syndrome de Treacher-Collins ? Quel est le quotidien d’une jeune fille atteinte de cette maladie rare ?


Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de Léa Leroux, 17 ans, atteinte du syndrome de Treacher-Collins. Elle y partage son parcours, les nombreuses interventions chirurgicales qu’elle a connues depuis l’enfance, et la façon dont elle a appris à accepter son apparence. Léa revient sur le regard des autres, le soutien bienveillant de son entourage et la force qu’elle puise dans sa personnalité pour avancer. Un témoignage plein d’optimisme et de résilience face à la différence.


Pour en savoir plus

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Le syndrome de Treacher-Collins – EP2 : Le chercheur Le syndrome de Treacher-Collins – EP2 : Le chercheur Tue, 04 Nov 2025 04:00:00 GMT 10:56 68f7932784f5a4920e0e6c51 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/le-syndrome-de-treacher-collins-ep2-le-chercheur 68f7932784f5a4920e0e6c51 6228c1b216c9dc00143f7138 le-syndrome-de-treacher-collins-ep2-le-chercheur Mots de têtes : Syndrome de Treacher-Collins full 4 11 Où en est la recherche en génétique pour mieux comprendre cette pathologie ? Quelles améliorations ces avancées ont-elles apportées sur le quotidien des patients ?


Dans cet épisode, le Professeur David Geneviève, médecin généticien au CHU de Montpellier et responsable du centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs Sud-Ouest-Occitanie, nous plonge au cœur des avancées scientifiques sur le syndrome de Treacher-Collins. Il explique la génétique de la maladie, la variabilité des symptômes au sein d’une même famille, l’importance d’un diagnostic précis et les perspectives offertes par les nouvelles technologies génomiques. À travers ses recherches, il met en lumière les mécanismes cellulaires à l’origine des anomalies craniofaciales et les espoirs pour améliorer la prise en charge des patients.


Pour en savoir plus

Et ici

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Où en est la recherche en génétique pour mieux comprendre cette pathologie ? Quelles améliorations ces avancées ont-elles apportées sur le quotidien des patients ?


Dans cet épisode, le Professeur David Geneviève, médecin généticien au CHU de Montpellier et responsable du centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs Sud-Ouest-Occitanie, nous plonge au cœur des avancées scientifiques sur le syndrome de Treacher-Collins. Il explique la génétique de la maladie, la variabilité des symptômes au sein d’une même famille, l’importance d’un diagnostic précis et les perspectives offertes par les nouvelles technologies génomiques. À travers ses recherches, il met en lumière les mécanismes cellulaires à l’origine des anomalies craniofaciales et les espoirs pour améliorer la prise en charge des patients.


Pour en savoir plus

Et ici

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Le syndrome de Treacher-Collins - EP1: Le professionnel de santé Le syndrome de Treacher-Collins - EP1: Le professionnel de santé Tue, 21 Oct 2025 13:59:23 GMT 11:34 68f791bb40b81f7a89157cc4 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/le-syndrome-de-treacher-collins-ep1-le-professionnel-de-sant 68f791bb40b81f7a89157cc4 6228c1b216c9dc00143f7138 le-syndrome-de-treacher-collins-ep1-le-professionnel-de-sant Mots de têtes : Syndrome de Treacher-Collins full 4 10 Qu’est-ce que le syndrome de Treacher-Collins et quels troubles cause-t-il chez les patients ?


Dans cet épisode, nous échangeons avec le Professeur Pierre Corre, chirurgien maxillo-facial au CHU de Nantes et responsable du centre de compétence maladies rares des fentes et malformations faciales. Il nous explique les manifestations cliniques du syndrome de Treacher-Collins, les méthodes de diagnostic, ainsi que les interventions chirurgicales possibles aux différents âges de la vie. Il évoque également les innovations à venir, comme la chirurgie sur mesure avec implants 3D et l’ingénierie tissulaire, offrant de nouvelles perspectives pour améliorer la vie des patients.


Pour en savoir plus

Et ici

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Qu’est-ce que le syndrome de Treacher-Collins et quels troubles cause-t-il chez les patients ?


Dans cet épisode, nous échangeons avec le Professeur Pierre Corre, chirurgien maxillo-facial au CHU de Nantes et responsable du centre de compétence maladies rares des fentes et malformations faciales. Il nous explique les manifestations cliniques du syndrome de Treacher-Collins, les méthodes de diagnostic, ainsi que les interventions chirurgicales possibles aux différents âges de la vie. Il évoque également les innovations à venir, comme la chirurgie sur mesure avec implants 3D et l’ingénierie tissulaire, offrant de nouvelles perspectives pour améliorer la vie des patients.


Pour en savoir plus

Et ici

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Le syndrome de Mœbius - EP3 : Le malade Le syndrome de Mœbius - EP3 : Le malade Tue, 07 Oct 2025 03:00:00 GMT 13:06 68baf6da4199e5a9ce79c935 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/le-syndrome-de-moebius-ep3-le-malade 68baf6da4199e5a9ce79c935 6228c1b216c9dc00143f7138 le-syndrome-de-moebius-ep3-le-malade full 4 9 Comment vit-on avec le syndrome de Mœbius ? Quelles sont les difficultés rencontrées dès l’enfance et comment trouver sa place dans la société avec une telle pathologie rare ?


Dans cet épisode, nous donnons la parole à Paul-Antoine De Neef, 37 ans, atteint du syndrome de Mœbius et président de l’association Syndrome Mœbius France. Il partage son expérience, de l’annonce du diagnostic à l’école, aux réactions parfois difficiles du regard des autres, jusqu’à son engagement associatif. Son témoignage met en lumière l’importance du soutien familial, des amitiés solides et de la force de conviction pour avancer. Au-delà du handicap, Paul-Antoine rappelle que la maladie ne définit pas une personne : chacun peut choisir son propre parcours de vie.


Pour en savoir plus :  https://www.tete-cou.fr/pathologies/malformations-faciales/syndrome-de-moebius

Pour en savoir plus : https://www.moebius-france.org

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Comment vit-on avec le syndrome de Mœbius ? Quelles sont les difficultés rencontrées dès l’enfance et comment trouver sa place dans la société avec une telle pathologie rare ?


Dans cet épisode, nous donnons la parole à Paul-Antoine De Neef, 37 ans, atteint du syndrome de Mœbius et président de l’association Syndrome Mœbius France. Il partage son expérience, de l’annonce du diagnostic à l’école, aux réactions parfois difficiles du regard des autres, jusqu’à son engagement associatif. Son témoignage met en lumière l’importance du soutien familial, des amitiés solides et de la force de conviction pour avancer. Au-delà du handicap, Paul-Antoine rappelle que la maladie ne définit pas une personne : chacun peut choisir son propre parcours de vie.


Pour en savoir plus :  https://www.tete-cou.fr/pathologies/malformations-faciales/syndrome-de-moebius

Pour en savoir plus : https://www.moebius-france.org

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Le syndrome de Mœbius - EP2 : La prise en charge Le syndrome de Mœbius - EP2 : La prise en charge Tue, 23 Sep 2025 03:00:00 GMT 16:03 68baf6404199e5a9ce7989db false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/le-syndrome-de-moebius-ep2-la-prise-en-charge 68baf6404199e5a9ce7989db 6228c1b216c9dc00143f7138 le-syndrome-de-moebius-ep2-la-prise-en-charge full 4 8 Comment se déroule la prise en charge du syndrome de Mœbius ? Quels soins peuvent améliorer le quotidien des enfants et des adultes concernés ?


Dans cet épisode, nous rencontrons le Dr Bernard Sergent, chirurgien plasticien et maxillo-facial du Centre de Référence Maladies Rares des fentes et malformations faciales à l’hôpital Necker, pionnier dans la mise en place d’une consultation pluridisciplinaire dédiée à cette pathologie rare. Il détaille les différentes étapes de la prise en charge dès la naissance jusqu’à l’accompagnement orthophonique, orthopédique et chirurgical au fil de la croissance. Le Dr Sergent revient aussi sur les techniques de réanimation du sourire, qui redonnent une expression faciale aux patients. Il souligne enfin l’importance des centres de référence pour améliorer les pratiques et adapter les soins à chaque cas.


Pour en savoir plus : https://www.tete-cou.fr/pathologies/malformations-faciales/syndrome-de-moebius

Pour en savoir plus : https://www.tete-cou.fr/offre-de-soins/reseau-maface/annuaire-detail-maface?idCentre=85

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Comment se déroule la prise en charge du syndrome de Mœbius ? Quels soins peuvent améliorer le quotidien des enfants et des adultes concernés ?


Dans cet épisode, nous rencontrons le Dr Bernard Sergent, chirurgien plasticien et maxillo-facial du Centre de Référence Maladies Rares des fentes et malformations faciales à l’hôpital Necker, pionnier dans la mise en place d’une consultation pluridisciplinaire dédiée à cette pathologie rare. Il détaille les différentes étapes de la prise en charge dès la naissance jusqu’à l’accompagnement orthophonique, orthopédique et chirurgical au fil de la croissance. Le Dr Sergent revient aussi sur les techniques de réanimation du sourire, qui redonnent une expression faciale aux patients. Il souligne enfin l’importance des centres de référence pour améliorer les pratiques et adapter les soins à chaque cas.


Pour en savoir plus : https://www.tete-cou.fr/pathologies/malformations-faciales/syndrome-de-moebius

Pour en savoir plus : https://www.tete-cou.fr/offre-de-soins/reseau-maface/annuaire-detail-maface?idCentre=85

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Le syndrome de Mœbius - EP1 : Le syndrome Le syndrome de Mœbius - EP1 : Le syndrome Tue, 09 Sep 2025 03:00:00 GMT 14:20 68baf1374199e5a9ce77781a false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/le-syndrome-de-moebius-ep1-le-syndrome 68baf1374199e5a9ce77781a 6228c1b216c9dc00143f7138 le-syndrome-de-moebius-ep1-le-syndrome full 4 7 Quels sont les signes caractéristiques du syndrome de Mœbius ? Comment cette pathologie rare est-elle diagnostiquée et prise en charge dès la naissance ?


Dans cet épisode, nous rencontrons le Pr Cyril Gitiaux, neuropédiatre à l’hôpital Necker au sein du Centre de Référence Maladies Rares des maladies neuromusculaires pédiatriques et co-coordonnateur de la consultation pluridisciplinaire du syndrome de Mœbius. Il décrit cette maladie très rare, marquée par une paralysie faciale et oculaire, qui empêche notamment l’enfant de sourire et complique ses interactions sociales. Le Pr Gitiaux revient sur les difficultés du quotidien, de l’alimentation dès la naissance aux troubles de la communication, et souligne l’importance d’une prise en charge pluridisciplinaire. Enfin, il présente un projet de recherche en imagerie cérébrale avancée, qui pourrait mieux expliquer l’origine du syndrome et ses impacts sur le développement.


Pour en savoir plus : https://www.tete-cou.fr/pathologies/malformations-faciales/syndrome-de-moebius

Pour en savoir plus : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/maladies-neuromusculaires/

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Quels sont les signes caractéristiques du syndrome de Mœbius ? Comment cette pathologie rare est-elle diagnostiquée et prise en charge dès la naissance ?


Dans cet épisode, nous rencontrons le Pr Cyril Gitiaux, neuropédiatre à l’hôpital Necker au sein du Centre de Référence Maladies Rares des maladies neuromusculaires pédiatriques et co-coordonnateur de la consultation pluridisciplinaire du syndrome de Mœbius. Il décrit cette maladie très rare, marquée par une paralysie faciale et oculaire, qui empêche notamment l’enfant de sourire et complique ses interactions sociales. Le Pr Gitiaux revient sur les difficultés du quotidien, de l’alimentation dès la naissance aux troubles de la communication, et souligne l’importance d’une prise en charge pluridisciplinaire. Enfin, il présente un projet de recherche en imagerie cérébrale avancée, qui pourrait mieux expliquer l’origine du syndrome et ses impacts sur le développement.


Pour en savoir plus : https://www.tete-cou.fr/pathologies/malformations-faciales/syndrome-de-moebius

Pour en savoir plus : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/maladies-neuromusculaires/

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La neurofibromatose de type 1 - EP3: Le malade La neurofibromatose de type 1 - EP3: Le malade Tue, 15 Jul 2025 03:00:00 GMT 14:51 684a97d02af13a236b60e45c false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/neurofibromatose-de-type-1-ep3-le-malade 684a97d02af13a236b60e45c 6228c1b216c9dc00143f7138 neurofibromatose-de-type-1-ep3-le-malade Mots de têtes: La neurofibromatose de type 1 full 4 6 Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’une personne touchée par cette maladie ?

Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de Guilhem Lignon, atteint de neurofibromatose de type 1. Il y évoque son parcours, les nombreuses opérations, le poids du regard des autres et les discriminations subies. Il nous raconte également les ressources et les stratégies qu’il a déployées pour vivre plus sereinement avec cette maladie rare, et qui lui ont permis de trouver une forme d’apaisement.


Pour en savoir plus

Pour en savoir plus


Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’une personne touchée par cette maladie ?

Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de Guilhem Lignon, atteint de neurofibromatose de type 1. Il y évoque son parcours, les nombreuses opérations, le poids du regard des autres et les discriminations subies. Il nous raconte également les ressources et les stratégies qu’il a déployées pour vivre plus sereinement avec cette maladie rare, et qui lui ont permis de trouver une forme d’apaisement.


Pour en savoir plus

Pour en savoir plus


Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La neurofibromatose de type 1 - EP2: Le chercheur La neurofibromatose de type 1 - EP2: Le chercheur Tue, 01 Jul 2025 03:00:00 GMT 16:54 684a97ae7ffb4452ec165355 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/neurofibromatose-de-type-1-ep2-le-chercheur 684a97ae7ffb4452ec165355 6228c1b216c9dc00143f7138 neurofibromatose-de-type-1-ep2-le-chercheur Mots de têtes: La neurofibromatose de type 1 full 4 5 Quel est l’état des lieux de la recherche clinique pour tenter de soigner cette pathologie ? Quelles améliorations ces avancées ont-elles apportées sur le quotidien des patients ?

Dans cet épisode, nous rencontrons le Dr Laura Fertitta, dermatologue du Centre de Référence Maladies Rares des neurofibromatoses à l’hôpital Henri-Mondor, qui consacre sa recherche à la neurofibromatose de type 1 à l’Institut Mondor de Recherche Biomédicale. Entre essais cliniques, études épidémiologiques et recherche en laboratoire, elle nous explique les bénéfices que la recherche a déjà apporté et les avancées prometteuses pour améliorer le quotidien des personnes.


Pour en savoir plus

Pour en savoir plus

Pour en savoir plus


Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Quel est l’état des lieux de la recherche clinique pour tenter de soigner cette pathologie ? Quelles améliorations ces avancées ont-elles apportées sur le quotidien des patients ?

Dans cet épisode, nous rencontrons le Dr Laura Fertitta, dermatologue du Centre de Référence Maladies Rares des neurofibromatoses à l’hôpital Henri-Mondor, qui consacre sa recherche à la neurofibromatose de type 1 à l’Institut Mondor de Recherche Biomédicale. Entre essais cliniques, études épidémiologiques et recherche en laboratoire, elle nous explique les bénéfices que la recherche a déjà apporté et les avancées prometteuses pour améliorer le quotidien des personnes.


Pour en savoir plus

Pour en savoir plus

Pour en savoir plus


Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La neurofibromatose de type 1 - EP1: Le professionnel de santé La neurofibromatose de type 1 - EP1: Le professionnel de santé Tue, 17 Jun 2025 03:00:00 GMT 18:30 684a97817ffb4452ec164a98 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/neurofibromatose-de-type-1-ep1-le-professionnel-de-sante 684a97817ffb4452ec164a98 6228c1b216c9dc00143f7138 neurofibromatose-de-type-1-ep1-le-professionnel-de-sante Sous-titre : Mots de têtes: La neurofibromatose de type 1 full 4 4 De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause-t-elle chez les patients ?

Dans cet épisode, le Dr Gérald Franchi, chirurgien plasticien du Centre de Référence Maladies Rares des fentes et malformations faciales à l’hôpital Necker, nous éclaire sur la neurofibromatose de type 1, une maladie génétique également connue sous le nom de maladie de Von Recklinghausen. Il y évoque les symptômes de la maladie, leur âge d’apparition, la prise en charge actuelle et les espoirs des nouveaux traitements.


Pour en savoir plus

Pour en savoir plus


Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause-t-elle chez les patients ?

Dans cet épisode, le Dr Gérald Franchi, chirurgien plasticien du Centre de Référence Maladies Rares des fentes et malformations faciales à l’hôpital Necker, nous éclaire sur la neurofibromatose de type 1, une maladie génétique également connue sous le nom de maladie de Von Recklinghausen. Il y évoque les symptômes de la maladie, leur âge d’apparition, la prise en charge actuelle et les espoirs des nouveaux traitements.


Pour en savoir plus

Pour en savoir plus


Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La dentinogenèse imparfaite - EP3: Le malade La dentinogenèse imparfaite - EP3: Le malade Tue, 03 Jun 2025 04:00:00 GMT 18:10 68148ec9f7d552efdcd34549 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-dentinogenese-imparfaite-ep3-le-malade 68148ec9f7d552efdcd34549 6228c1b216c9dc00143f7138 la-dentinogenese-imparfaite-ep3-le-malade Mots de têtes: La dentinogenèse imparfaite full 4 3 Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’une personne touchée par cette maladie ?

Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de Vincent Prieur, atteint de dentinogenèse imparfaite.

Ensemble, nous parlons du parcours de soins, des douleurs, des impacts psychologiques et financiers, et des espoirs d’une meilleure reconnaissance de cette maladie rare.

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’une personne touchée par cette maladie ?

Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de Vincent Prieur, atteint de dentinogenèse imparfaite.

Ensemble, nous parlons du parcours de soins, des douleurs, des impacts psychologiques et financiers, et des espoirs d’une meilleure reconnaissance de cette maladie rare.

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La dentinogenèse imparfaite - EP2: Le chercheur La dentinogenèse imparfaite - EP2: Le chercheur Tue, 20 May 2025 04:00:00 GMT 20:28 68148ea9f7d552efdcd34175 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-dentinogenese-imparfaite-ep2-le-chercheur 68148ea9f7d552efdcd34175 6228c1b216c9dc00143f7138 la-dentinogenese-imparfaite-ep2-le-chercheur Mots de têtes: La dentinogenèse imparfaite full 4 2 Quel est l’état des lieux de la recherche clinique pour tenter de soigner cette pathologie ? Quelles améliorations ces avancées ont-elles apportées sur le quotidien des patients ?

Dans cet épisode, nous retrouvons le Professeur Pierre-Yves Collart-Dutilleul, chirurgien-dentiste du Centre de Compétence Maladies Rares O-Rares du CHU de Montpellier et chercheur dans le laboratoire de bioingénierie et nanosciences de l’Université de Montpellier.

Il mène des recherches sur la structure des dents atteintes de dentinogenèse imparfaite afin de mieux comprendre la pathologie et d’optimiser les stratégies de reconstitution dentaire, avec l’espoir d’adapter au mieux les traitements aux besoins de chaque patient.


Pour en savoir plus

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Quel est l’état des lieux de la recherche clinique pour tenter de soigner cette pathologie ? Quelles améliorations ces avancées ont-elles apportées sur le quotidien des patients ?

Dans cet épisode, nous retrouvons le Professeur Pierre-Yves Collart-Dutilleul, chirurgien-dentiste du Centre de Compétence Maladies Rares O-Rares du CHU de Montpellier et chercheur dans le laboratoire de bioingénierie et nanosciences de l’Université de Montpellier.

Il mène des recherches sur la structure des dents atteintes de dentinogenèse imparfaite afin de mieux comprendre la pathologie et d’optimiser les stratégies de reconstitution dentaire, avec l’espoir d’adapter au mieux les traitements aux besoins de chaque patient.


Pour en savoir plus

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La dentinogenèse imparfaite - EP1: Le professionnel de santé La dentinogenèse imparfaite - EP1: Le professionnel de santé Tue, 06 May 2025 04:00:00 GMT 18:32 68124bd3cea668298660bf0b false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-dentinogenese-imparfaite-ep1 68124bd3cea668298660bf0b 6228c1b216c9dc00143f7138 la-dentinogenese-imparfaite-ep1 Mots de têtes: La dentinogenèse imparfaite full 4 1 De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause-t-elle chez les patients et comment les prendre en charge ?

Dans cet épisode, le Professeur Marie-Cécile Manière, chirurgien-dentiste du Centre de Référence Maladies Rares O-Rares du CHU de Strasbourg, vous apporte des réponses.

Spécialiste des maladies rares à expression bucco-dentaire, elle nous explique la dentinogenèse imparfaite, une pathologie génétique affectant la structure des dents, source de douleurs, de gêne fonctionnelle et esthétique, nécessitant une prise en charge précoce et adaptée.


Pour en savoir plus

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause-t-elle chez les patients et comment les prendre en charge ?

Dans cet épisode, le Professeur Marie-Cécile Manière, chirurgien-dentiste du Centre de Référence Maladies Rares O-Rares du CHU de Strasbourg, vous apporte des réponses.

Spécialiste des maladies rares à expression bucco-dentaire, elle nous explique la dentinogenèse imparfaite, une pathologie génétique affectant la structure des dents, source de douleurs, de gêne fonctionnelle et esthétique, nécessitant une prise en charge précoce et adaptée.


Pour en savoir plus

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> <![CDATA[Les anomalies vasculaires de l'enfant - EP3: Le malade]]> Tue, 11 Jun 2024 04:00:44 GMT 11:28 6666e593347d870012497696 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/les-anomalies-vasculaires-de-lenfant-ep3-le-malade 6666e593347d870012497696 6228c1b216c9dc00143f7138 les-anomalies-vasculaires-de-lenfant-ep3-le-malade full 3 36 Comment vivre avec cette pathologie? Quel est le quotidien d’un patient qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de Linda Ingrachen, mère de Alba, deux ans, qui était atteinte d’un hémangiome les tous premiers mois de sa vie. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie.


Pour en savoir plus


Pour en savoir plus sur la découverte du traitement

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Comment vivre avec cette pathologie? Quel est le quotidien d’un patient qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de Linda Ingrachen, mère de Alba, deux ans, qui était atteinte d’un hémangiome les tous premiers mois de sa vie. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie.


Pour en savoir plus


Pour en savoir plus sur la découverte du traitement

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> <![CDATA[Les anomalies vasculaires de l'enfant - EP1: Le professionnel de santé]]> Tue, 11 Jun 2024 04:00:07 GMT 9:46 6666d4aa0e8c9a00127a9ea5 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/les-anomalies-vasculaires-de-lenfant-ep1-le-professionnel-de 6666d4aa0e8c9a00127a9ea5 6228c1b216c9dc00143f7138 les-anomalies-vasculaires-de-lenfant-ep1-le-professionnel-de full 3 34 De quoi s’agit-il ? Quels troubles causent t’elles chez les patients et comment les prendre en charge ? Dans cet épisode, le docteur Michèle Bigorre, chirurgien/plasticien/pédiatre à la polyclinique Saint-Roch, à Montpellier, vous apporte des réponses. Elle fait partie du centre de référence des pathologies vasculaires au CHU de Montpellier et elle est responsable du centre de compétence des fentes et malformations faciales. 


Pour en savoir plus

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> De quoi s’agit-il ? Quels troubles causent t’elles chez les patients et comment les prendre en charge ? Dans cet épisode, le docteur Michèle Bigorre, chirurgien/plasticien/pédiatre à la polyclinique Saint-Roch, à Montpellier, vous apporte des réponses. Elle fait partie du centre de référence des pathologies vasculaires au CHU de Montpellier et elle est responsable du centre de compétence des fentes et malformations faciales. 


Pour en savoir plus

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> <![CDATA[Les anomalies vasculaires de l'enfant - EP2: La recherche]]> Tue, 11 Jun 2024 04:00:04 GMT 10:23 6666e47b347d87001249523c false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/les-anomalies-vasculaires-de-lenfant-ep2-la-recherche 6666e47b347d87001249523c 6228c1b216c9dc00143f7138 les-anomalies-vasculaires-de-lenfant-ep2-la-recherche full 3 35 Quel est l’état des lieux de la recherche clinique pour tenter de soigner cette pathologie ? Quelles améliorations ces avancées ont-elles produit sur le quotidien des patients ? Dans cet épisode, nous retrouvons Olivia Boccara, médecin-praticien hospitalier dans le service de dermatologie pédiatrique de l’hôpital Necker.


Pour en savoir plus sur les syndromes hypertrophiques liés au gène PIK3CA

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Quel est l’état des lieux de la recherche clinique pour tenter de soigner cette pathologie ? Quelles améliorations ces avancées ont-elles produit sur le quotidien des patients ? Dans cet épisode, nous retrouvons Olivia Boccara, médecin-praticien hospitalier dans le service de dermatologie pédiatrique de l’hôpital Necker.


Pour en savoir plus sur les syndromes hypertrophiques liés au gène PIK3CA

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Le syndrome CHARGE - EP3: Le malade Le syndrome CHARGE - EP3: Le malade Tue, 14 May 2024 04:00:29 GMT 10:16 66420e090122a60013067725 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/le-syndrome-charge-ep3-le-malade 66420e090122a60013067725 6228c1b216c9dc00143f7138 le-syndrome-charge-ep3-le-malade Mots de têtes: Le syndrome CHARGE full 3 33

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]>

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Le syndrome CHARGE - EP1: Le professionnel de santé Le syndrome CHARGE - EP1: Le professionnel de santé Tue, 14 May 2024 04:00:29 GMT 13:05 66420c717c2bf1001320f1cf false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/le-syndrome-charge-ep1-le-professionnel-de-sante 66420c717c2bf1001320f1cf 6228c1b216c9dc00143f7138 le-syndrome-charge-ep1-le-professionnel-de-sante Mots de têtes: Le syndrome CHARGE full 3 31 De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause ce syndrome chez les patients et comment les prendre en charge ? Dans cet épisode, le professeur Véronique Abadie vous apporte des réponses.


Pour en savoir plus

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause ce syndrome chez les patients et comment les prendre en charge ? Dans cet épisode, le professeur Véronique Abadie vous apporte des réponses.


Pour en savoir plus

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> <![CDATA[Le syndrome CHARGE - EP2: L'accompagnement]]> Tue, 14 May 2024 04:00:05 GMT 10:25 66420d401d878a0012ae6c6d false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/le-syndrome-charge-ep2-laccompagnement 66420d401d878a0012ae6c6d 6228c1b216c9dc00143f7138 le-syndrome-charge-ep2-laccompagnement Mots de têtes: Le syndrome CHARGE full 3 32

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]>

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> <![CDATA[L'apnée obstructive du sommeil - EP1: Le professionnel de santé]]> Tue, 09 Apr 2024 04:00:50 GMT 13:05 66139ef058807100169a281b false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/lapnee-obstructive-du-sommeil-ep1-le-professionnel-de-sante 66139ef058807100169a281b 6228c1b216c9dc00143f7138 lapnee-obstructive-du-sommeil-ep1-le-professionnel-de-sante full 3 30

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]>

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> <![CDATA[L'apnée obstructive du sommeil - EP3: Le malade]]> Tue, 09 Apr 2024 04:00:48 GMT 12:29 6613a259fdf16500164d2038 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/lapnee-obstructive-du-sommeil-ep3-le-malade 6613a259fdf16500164d2038 6228c1b216c9dc00143f7138 lapnee-obstructive-du-sommeil-ep3-le-malade full 3 29

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]>

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> <![CDATA[L'apnée obstructive du sommeil - EP2: Le chercheur]]> Tue, 09 Apr 2024 04:00:36 GMT 12:59 6613a0a96c6d26001623d556 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/lapnee-obstructive-du-sommeil-ep2-le-chercheur 6613a0a96c6d26001623d556 6228c1b216c9dc00143f7138 lapnee-obstructive-du-sommeil-ep2-le-chercheur full 3 28

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]>

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> <![CDATA[L'oligodontie - EP2: Le chercheur]]> Tue, 12 Dec 2023 04:00:54 GMT 10:56 6576d79344531800128fb306 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/loligodontie-ep2-le-chercheur 6576d79344531800128fb306 6228c1b216c9dc00143f7138 loligodontie-ep2-le-chercheur full 3 27 Quelles sont les recherches en cours pour tenter de soigner cette pathologie ? Que peuvent espérer les patients ? Dans cet épisode, pour aller plus loin, nous retrouvons François Clauss, professeur des universités et praticien hospitalier à Strasbourg.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Quelles sont les recherches en cours pour tenter de soigner cette pathologie ? Que peuvent espérer les patients ? Dans cet épisode, pour aller plus loin, nous retrouvons François Clauss, professeur des universités et praticien hospitalier à Strasbourg.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> <![CDATA[L'oligodontie - EP1: Le professionnel de santé]]> Tue, 12 Dec 2023 04:00:21 GMT 12:24 6576d6c52a72d70012688947 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/loligodontie-ep1-le-professionnel-de-sante 6576d6c52a72d70012688947 6228c1b216c9dc00143f7138 loligodontie-ep1-le-professionnel-de-sante full 3 26 Dans ce premier épisode consacré à l'oligodontie, découvrons la pathologie avec Marie-Josée Boileau, professeur des universités et praticien hospitalier au CHU de Bordeaux. De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause cette maladie chez les patients et comment les prendre en charge ?


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Dans ce premier épisode consacré à l'oligodontie, découvrons la pathologie avec Marie-Josée Boileau, professeur des universités et praticien hospitalier au CHU de Bordeaux. De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause cette maladie chez les patients et comment les prendre en charge ?


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> <![CDATA[L'oligodontie - EP3: Le malade]]> Tue, 12 Dec 2023 04:00:20 GMT 11:18 6576d8d6bff79500123f97db false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/loligodontie-ep3-le-malade 6576d8d6bff79500123f97db 6228c1b216c9dc00143f7138 loligodontie-ep3-le-malade full 3 25 Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’un patient qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage d’Olivier Le Mô, qui est atteint d’oligodontie, en lien avec une dysplasie ectodermique. Il est membre de l'Association Française des Dysplasies Ectodermiques. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie.


Plus d'infos sur l'AFDE

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’un patient qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage d’Olivier Le Mô, qui est atteint d’oligodontie, en lien avec une dysplasie ectodermique. Il est membre de l'Association Française des Dysplasies Ectodermiques. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie.


Plus d'infos sur l'AFDE

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La microsomie craniofaciale - EP3: Le malade La microsomie craniofaciale - EP3: Le malade Tue, 14 Nov 2023 04:00:24 GMT 13:29 654f5ddd8290a10012a1616e false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-microsomie-craniofaciale-ep3-le-malade 654f5ddd8290a10012a1616e 6228c1b216c9dc00143f7138 la-microsomie-craniofaciale-ep3-le-malade Mots de têtes : La microsomie craniofaciale full 3 24 Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’un enfant, d’un adolescent qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de Gaby, 16 ans, qui est atteinte du syndrome de Goldenhar, une forme de microsomie craniofaciale. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie.


Pour aller plus loin:

Microsomie craniofaciale (tete-cou.fr)

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’un enfant, d’un adolescent qui est touché par cette maladie? Dans cet épisode, nous écoutons le témoignage de Gaby, 16 ans, qui est atteinte du syndrome de Goldenhar, une forme de microsomie craniofaciale. Ensemble, nous parlons du vécu de la maladie.


Pour aller plus loin:

Microsomie craniofaciale (tete-cou.fr)

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La microsomie craniofaciale - EP2 : Le chercheur La microsomie craniofaciale - EP2 : Le chercheur Tue, 14 Nov 2023 04:00:22 GMT 12:24 654f5d25fd344d0013e1346b false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-microsomie-craniofaciale-ep2-le-chercheur 654f5d25fd344d0013e1346b 6228c1b216c9dc00143f7138 la-microsomie-craniofaciale-ep2-le-chercheur Mots de têtes : La microsomie craniofaciale full 3 23 Quelles sont les recherches en cours pour tenter de soigner cette pathologie ? Que peuvent espérer les patients ?

Dans cet épisode, pour aller plus loin, nous retrouvons le professeur Natacha Kadlub, chirurgien maxillo-facial et chercheuse à l’hôpital Necker.


Pour en savoir plus:

Microsomie craniofaciale (tete-cou.fr)

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Quelles sont les recherches en cours pour tenter de soigner cette pathologie ? Que peuvent espérer les patients ?

Dans cet épisode, pour aller plus loin, nous retrouvons le professeur Natacha Kadlub, chirurgien maxillo-facial et chercheuse à l’hôpital Necker.


Pour en savoir plus:

Microsomie craniofaciale (tete-cou.fr)

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La microsomie craniofaciale - EP1: Le professionnel de santé La microsomie craniofaciale - EP1: Le professionnel de santé Tue, 14 Nov 2023 04:00:11 GMT 13:40 654f5a6646e5c90011cbc0c7 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-microsomie-craniofaciale-ep1-le-professionnel-de-sante 654f5a6646e5c90011cbc0c7 6228c1b216c9dc00143f7138 la-microsomie-craniofaciale-ep1-le-professionnel-de-sante Mots de têtes : La microsomie craniofaciale full 3 22 De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause cette pathologie chez les patients et comment les prendre en charge ? Dans cet épisode, le docteur Eva Galliani, chirurgien maxillo-facial à l’hôpital Necker, vous apporte des réponses. 


Pour en savoir plus:

Microsomie craniofaciale (tete-cou.fr)

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> De quoi s’agit-il ? Quels troubles cause cette pathologie chez les patients et comment les prendre en charge ? Dans cet épisode, le docteur Eva Galliani, chirurgien maxillo-facial à l’hôpital Necker, vous apporte des réponses. 


Pour en savoir plus:

Microsomie craniofaciale (tete-cou.fr)

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Les malformations de la trachée - EP2 : Le chercheur Les malformations de la trachée - EP2 : Le chercheur Tue, 10 Oct 2023 03:00:57 GMT 11:10 6524065c4629a30013d5ca3a false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/les-malformations-de-la-trachee-ep2-e-chercheur 6524065c4629a30013d5ca3a 6228c1b216c9dc00143f7138 les-malformations-de-la-trachee-ep2-e-chercheur Mots de têtes : Les malformations de la trachée full 3 21 Dans ce deuxième épisode de cette série consacrée aux malformations de la trachée, nous retrouvons Lousineh Arakelian, chercheuse à l'hôpital Saint-Louis. Avec elle, nous faisons le point sur les avancées de la recherche au sujet de cette pathologie.


Pour en savoir plus sur la sténose congénitale de trachée

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Dans ce deuxième épisode de cette série consacrée aux malformations de la trachée, nous retrouvons Lousineh Arakelian, chercheuse à l'hôpital Saint-Louis. Avec elle, nous faisons le point sur les avancées de la recherche au sujet de cette pathologie.


Pour en savoir plus sur la sténose congénitale de trachée

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Les malformations de la trachée - EP1: Le professionnel de santé Les malformations de la trachée - EP1: Le professionnel de santé Tue, 10 Oct 2023 03:00:41 GMT 11:14 6523e308cefd9e00116d12e4 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/les-malformations-de-la-trachee-ep1-le-professionnel-de-sant 6523e308cefd9e00116d12e4 6228c1b216c9dc00143f7138 les-malformations-de-la-trachee-ep1-le-professionnel-de-sant Mots de têtes : Les malformations de la trachée full 3 20 Dans ce premier épisode de cette série consacrée aux malformations de la trachée, le Docteur Briac Thierry ORL pédiatrique à l’hôpital Necker nous explique de quelle pathologie il s'agit. Il va évoquer plus particulièrement la sténose congénitale de trachée.


Pour en savoir plus sur la sténose congénitale de trachée


Pour en savoir plus sur la trachéotomie


Pour aller plus loin sur les soins



Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Dans ce premier épisode de cette série consacrée aux malformations de la trachée, le Docteur Briac Thierry ORL pédiatrique à l’hôpital Necker nous explique de quelle pathologie il s'agit. Il va évoquer plus particulièrement la sténose congénitale de trachée.


Pour en savoir plus sur la sténose congénitale de trachée


Pour en savoir plus sur la trachéotomie


Pour aller plus loin sur les soins



Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Les malformations de la trachée - EP3: Le malade Les malformations de la trachée - EP3: Le malade Tue, 10 Oct 2023 03:00:22 GMT 9:36 652407b77a4ced00123228be false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/les-malformations-de-la-trachee-ep-le-malade 652407b77a4ced00123228be 6228c1b216c9dc00143f7138 les-malformations-de-la-trachee-ep-le-malade Mots de têtes : Les malformations de la trachée full 3 19 Dans ce troisième épisode de cette série consacrée aux malformations de la trachée, Mélanie, mère de Milann, deux ans, nous raconte le chemin qui a mené à la trachéotomie de son fils. Les hospitalisations, les interventions, mais aussi le quotidien à la maison, ensuite.


Pour en savoir plus sur la trachéotomie


Pour aller plus loin sur les soins

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Dans ce troisième épisode de cette série consacrée aux malformations de la trachée, Mélanie, mère de Milann, deux ans, nous raconte le chemin qui a mené à la trachéotomie de son fils. Les hospitalisations, les interventions, mais aussi le quotidien à la maison, ensuite.


Pour en savoir plus sur la trachéotomie


Pour aller plus loin sur les soins

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Maladies rares : sortir de l’isolement – EP2 : L’association Maladies rares : sortir de l’isolement – EP2 : L’association Tue, 13 Jun 2023 03:01:00 GMT 17:40 648725a1084de80011b05991 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/maladies-rares-sortir-de-lisolement-ep2-lassociaion 648725a1084de80011b05991 6228c1b216c9dc00143f7138 maladies-rares-sortir-de-lisolement-ep2-lassociaion full 2 17 Dans ce deuxième épisode de la mini-série consacrée au Plan national maladies rares,, nous tendons notre micro à Hélène Berrué-Gaillard, présidente d’Alliance Maladies Rares. Avec elle nous expliquons comment la force du collectif est à l’origine de la création des PNMR et la participation des associations dans leurs élaborations.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Dans ce deuxième épisode de la mini-série consacrée au Plan national maladies rares,, nous tendons notre micro à Hélène Berrué-Gaillard, présidente d’Alliance Maladies Rares. Avec elle nous expliquons comment la force du collectif est à l’origine de la création des PNMR et la participation des associations dans leurs élaborations.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Maladies rares : sortir de l’isolement - EP1 : Le ministère Maladies rares : sortir de l’isolement - EP1 : Le ministère Tue, 13 Jun 2023 03:00:53 GMT 18:32 648721ee90d3570011afd863 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/maladies-rares-sortir-de-lisolement-ep1-le-ministere 648721ee90d3570011afd863 6228c1b216c9dc00143f7138 maladies-rares-sortir-de-lisolement-ep1-le-ministere full 2 16 Dans ce premier épisode consacré au Plan national maladies rares, nous tendons notre micro à Anne-Sophie Lapointe, représente du ministère de la santé et chargée de la mission maladie rares. Ensemble nous expliquons comment le politique s’est saisi de la question des maladies rares afin de sortir les malades de leur isolement et diminuer l’errance diagnostique.

 

Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Dans ce premier épisode consacré au Plan national maladies rares, nous tendons notre micro à Anne-Sophie Lapointe, représente du ministère de la santé et chargée de la mission maladie rares. Ensemble nous expliquons comment le politique s’est saisi de la question des maladies rares afin de sortir les malades de leur isolement et diminuer l’errance diagnostique.

 

Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Maladies rares : sortir de l’isolement– EP3 : Le professionnel santé Maladies rares : sortir de l’isolement– EP3 : Le professionnel santé Tue, 13 Jun 2023 03:00:52 GMT 17:23 648726147455da00118cd4f3 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/maladies-rares-sortir-de-lisolement-ep3-le-professionnel-san 648726147455da00118cd4f3 6228c1b216c9dc00143f7138 maladies-rares-sortir-de-lisolement-ep3-le-professionnel-san full 2 18 Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée au Plan national maladies rares,, nous tendons notre micro Nicolas le Boulanger chirrugien Orl à l’hôpital Necker et coordinateur de la filière TETECOU. Ensemble nous expliquons comment la création des différentes structures notamment des filières ont amélioré la prise en charge du malade et le parcours de soin des malades.

  

Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée au Plan national maladies rares,, nous tendons notre micro Nicolas le Boulanger chirrugien Orl à l’hôpital Necker et coordinateur de la filière TETECOU. Ensemble nous expliquons comment la création des différentes structures notamment des filières ont amélioré la prise en charge du malade et le parcours de soin des malades.

  

Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Les faciocraniosténoses – EP3 : Le malade Les faciocraniosténoses – EP3 : Le malade Tue, 09 May 2023 18:39:03 GMT 16:45 6459499e6de49d00116588f7 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/les-faciocraniostenoses-ep3-le-malade 6459499e6de49d00116588f7 6228c1b216c9dc00143f7138 les-faciocraniostenoses-ep3-le-malade Mots de têtes : Les faciocraniosténoses full 2 15 Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée aux faciocraniosténoses

nous rencontrons Virginie Kauffman et son fils Théo porteur d’une faciocraniosténose avec syndrome de Crouzon. Membres de l’association les Les P'tits courageux; ensemble nous parlons du vécu de la maladie.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée aux faciocraniosténoses

nous rencontrons Virginie Kauffman et son fils Théo porteur d’une faciocraniosténose avec syndrome de Crouzon. Membres de l’association les Les P'tits courageux; ensemble nous parlons du vécu de la maladie.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Les faciocraniosténoses – EP2 : Le chercheur Les faciocraniosténoses – EP2 : Le chercheur Tue, 09 May 2023 03:08:44 GMT 16:43 645948c46de49d00116561bf false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/v 645948c46de49d00116561bf 6228c1b216c9dc00143f7138 v Mots de têtes : Les faciocraniosténoses full 2 14 Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée aux faciocraniosténoses, le professeur Laurence Legeai-Mallet. Directrice de recherche à l’inserm, nous présente ses travaux notamment sur les modéles Crouzon FGFR2 et FGFR3. 


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée aux faciocraniosténoses, le professeur Laurence Legeai-Mallet. Directrice de recherche à l’inserm, nous présente ses travaux notamment sur les modéles Crouzon FGFR2 et FGFR3. 


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Les faciocraniosténoses - EP1 : Le professionnel de santé Les faciocraniosténoses - EP1 : Le professionnel de santé Tue, 09 May 2023 03:00:06 GMT 16:50 645947f3cf83910011fdafce false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/les-faciocraniostenoses-ep1-le-professionnel-de-sante 645947f3cf83910011fdafce 6228c1b216c9dc00143f7138 les-faciocraniostenoses-ep1-le-professionnel-de-sante Mots de têtes : Les faciocraniosténoses full 2 13 Dans ce premier épisode consacré aux faciocraniosténoses, découvrons avec Le Docteur Eric Arnaud codirecteur de l’unité de chirurgie cranio-faciales à l’hôpital Necker de quoi il s'agit. Il definit les faciocraniosténose et leurs formes syndromiques et surtout leurs prises en charge dont pour certaines il a été à l’avant-garde.

 

Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Dans ce premier épisode consacré aux faciocraniosténoses, découvrons avec Le Docteur Eric Arnaud codirecteur de l’unité de chirurgie cranio-faciales à l’hôpital Necker de quoi il s'agit. Il definit les faciocraniosténose et leurs formes syndromiques et surtout leurs prises en charge dont pour certaines il a été à l’avant-garde.

 

Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> L’hypophosphatasie – EP3 : Le malade L’hypophosphatasie – EP3 : Le malade Tue, 14 Mar 2023 04:04:11 GMT 13:42 640efbfa50e9ff0011ce0517 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/lhypophosphatasie-ep3-le-malade 640efbfa50e9ff0011ce0517 6228c1b216c9dc00143f7138 lhypophosphatasie-ep3-le-malade Mots de têtes : L’hypophosphatasie full 2 12 Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée à l'hypophosphatasie, nous rencontrons Nadège Rallu Planchais, maman d’Enzo atteint par cette pathologie, et présidente de l’association Hypophosphatasie Europe; ensemble nous parlons du vécu de la maladie.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée à l'hypophosphatasie, nous rencontrons Nadège Rallu Planchais, maman d’Enzo atteint par cette pathologie, et présidente de l’association Hypophosphatasie Europe; ensemble nous parlons du vécu de la maladie.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> L’hypophosphatasie – EP2 : Le chercheur L’hypophosphatasie – EP2 : Le chercheur Tue, 14 Mar 2023 04:02:07 GMT 15:49 640efae8c2e50e0011905ad6 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/lhypophosphatasie-ep2-le-chercheur 640efae8c2e50e0011905ad6 6228c1b216c9dc00143f7138 lhypophosphatasie-ep2-le-chercheur Mots de têtes : L’hypophosphatasie full 2 11 Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à l’hypophosphatasie, le professeur Jean Pierre Salles nous présente ses travaux. Ancien chef d’une équipe de recherche à l’Inserm il a participé à poser les premiers diagnostics et il a aussi diriger en France les essais cliniques du seul traitement qui existe aujourd’hui pour soigner l’hypophosphatasie.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à l’hypophosphatasie, le professeur Jean Pierre Salles nous présente ses travaux. Ancien chef d’une équipe de recherche à l’Inserm il a participé à poser les premiers diagnostics et il a aussi diriger en France les essais cliniques du seul traitement qui existe aujourd’hui pour soigner l’hypophosphatasie.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> L’hypophosphatasie - EP1 : Le professionnel de santé L’hypophosphatasie - EP1 : Le professionnel de santé Tue, 14 Mar 2023 04:00:43 GMT 15:07 640efa779acb6000113e3916 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/lhypophosphatasie-ep1-le-professionnel-de-sante 640efa779acb6000113e3916 6228c1b216c9dc00143f7138 lhypophosphatasie-ep1-le-professionnel-de-sante Mots de têtes : L’hypophosphatasie full 2 10  

Dans ce premier épisode consacré à l’hypophosphatasie, découvrons avec le Professseur Frédéric Vaysse, praticien hospitalier au CHU de Toulouse dans le service odontologie, les spécificités de cette pathologie, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants.

 

Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]>  

Dans ce premier épisode consacré à l’hypophosphatasie, découvrons avec le Professseur Frédéric Vaysse, praticien hospitalier au CHU de Toulouse dans le service odontologie, les spécificités de cette pathologie, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants.

 

Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Le nævus géant facial – EP3 : Le malade Le nævus géant facial – EP3 : Le malade Tue, 14 Feb 2023 02:05:22 GMT 15:39 63ea18513c7cda00107f663a false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/le-naevus-geant-facial-ep3-le-malade 63ea18513c7cda00107f663a 6228c1b216c9dc00143f7138 le-naevus-geant-facial-ep3-le-malade Mots de têtes : le nævus géant facial full 2 9 Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée au nævus géant facial, nous rencontrons Caroline Moitié, maman d’Eloise et membre de l’association Naevus 2000 ; ensemble nous parlons du vécu de la maladie.

 

Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée au nævus géant facial, nous rencontrons Caroline Moitié, maman d’Eloise et membre de l’association Naevus 2000 ; ensemble nous parlons du vécu de la maladie.

 

Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Le nævus géant facial – EP2 : Le chercheur Le nævus géant facial – EP2 : Le chercheur Tue, 14 Feb 2023 02:02:06 GMT 14:37 63ea1718b4191e00106de4ab false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/le-naevus-geant-facial-ep2-le-chercheur 63ea1718b4191e00106de4ab 6228c1b216c9dc00143f7138 le-naevus-geant-facial-ep2-le-chercheur Mots de têtes : Le nævus géant facial full 2 8 Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée au nævus géant facial, le professeur Sarah Guegan , dermatologue et membre d’un laboratoire à l’hôpital Cochin, nous présente les recherches en cours.

 

Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée au nævus géant facial, le professeur Sarah Guegan , dermatologue et membre d’un laboratoire à l’hôpital Cochin, nous présente les recherches en cours.

 

Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Le nævus géant facial - EP1 : Le professionnel de santé Le nævus géant facial - EP1 : Le professionnel de santé Tue, 14 Feb 2023 02:00:14 GMT 15:28 63ea1584e7cacc001116cc76 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/le-naevus-geant-facial-ep1-le-professionnel-de-sante 63ea1584e7cacc001116cc76 6228c1b216c9dc00143f7138 le-naevus-geant-facial-ep1-le-professionnel-de-sante Mots de têtes : le nævus géant facial full 2 7 Dans ce premier épisode consacré au nævus géant facial, découvrons avec le docteur Anissa Belkhou, plasticien pédiatre au CHU de Lille, les spécificités de cette pathologie, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants.

 

Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Dans ce premier épisode consacré au nævus géant facial, découvrons avec le docteur Anissa Belkhou, plasticien pédiatre au CHU de Lille, les spécificités de cette pathologie, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants.

 

Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> L’aplasie d’oreille – EP3 : Le malade L’aplasie d’oreille – EP3 : Le malade Tue, 10 Jan 2023 04:03:30 GMT 11:14 63bc04f83a3d44001170e6fb false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/laplasie-doreille-ep3-le-malade 63bc04f83a3d44001170e6fb 6228c1b216c9dc00143f7138 laplasie-doreille-ep3-le-malade Mots de têtes : L’aplasie d’oreille full 2 6 Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée à l’aplasie d’oreille,, nous rencontrons Ludovic le Bihan , il est le papa de Louis atteint par cette malformation et il est aussi l’un des fondateurs de la Fédération Française de l’Atrésie et microtie; ensemble nous parlons du vécu de la maladie.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée à l’aplasie d’oreille,, nous rencontrons Ludovic le Bihan , il est le papa de Louis atteint par cette malformation et il est aussi l’un des fondateurs de la Fédération Française de l’Atrésie et microtie; ensemble nous parlons du vécu de la maladie.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> L’aplasie d’oreille – EP2 : Le chercheur L’aplasie d’oreille – EP2 : Le chercheur Tue, 10 Jan 2023 04:02:03 GMT 13:37 63bc03d83a3d44001170afff false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/laplasie-doreille-ep2-le-chercheur 63bc03d83a3d44001170afff 6228c1b216c9dc00143f7138 laplasie-doreille-ep2-le-chercheur Mots de têtes : L’aplasie d’oreille full 2 5 Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à l’aplasie d’oreille, le professeur Caroline Rooryck Thambo, chef de service de génétique médical au CHU de Bordeaux nous présente les recherches en cours.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à l’aplasie d’oreille, le professeur Caroline Rooryck Thambo, chef de service de génétique médical au CHU de Bordeaux nous présente les recherches en cours.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> L’aplasie d’oreille - EP1 : Le professionnel de santé L’aplasie d’oreille - EP1 : Le professionnel de santé Tue, 10 Jan 2023 04:00:52 GMT 13:10 63bc03b91436ed00112b6c74 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/laplasie-doreille-ep1-le-professionnel-de-sante 63bc03b91436ed00112b6c74 6228c1b216c9dc00143f7138 laplasie-doreille-ep1-le-professionnel-de-sante Mots de têtes : L’aplasie d’oreille full 2 4  

Dans ce premier épisode consacré à l’aplasie d’oreille, découvrons avec le Dr Charlotte Célérier, praticien hospitalier et chirurgien ORL à l’hôpital Necker, les spécificités de cette malformation, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants.

 

Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]>  

Dans ce premier épisode consacré à l’aplasie d’oreille, découvrons avec le Dr Charlotte Célérier, praticien hospitalier et chirurgien ORL à l’hôpital Necker, les spécificités de cette malformation, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants.

 

Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La trigonocéphalie - EP3 : le malade La trigonocéphalie - EP3 : le malade Tue, 13 Dec 2022 04:02:44 GMT 12:00 63972c22394ca1001124c091 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-trigonocephalie-ep3-le-malade 63972c22394ca1001124c091 6228c1b216c9dc00143f7138 la-trigonocephalie-ep3-le-malade Mots de têtes : la trigonocéphalie full 2 3 Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée à la trigonocéphalie, nous rencontrons Luc Dahirel, papa de deux enfants porteurs de cette malformation ; ensemble nous parlons du vécu de la maladie et de l’importance de s’entourer.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée à la trigonocéphalie, nous rencontrons Luc Dahirel, papa de deux enfants porteurs de cette malformation ; ensemble nous parlons du vécu de la maladie et de l’importance de s’entourer.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La trigonocéphalie - EP2 : le chercheur La trigonocéphalie - EP2 : le chercheur Tue, 13 Dec 2022 04:01:51 GMT 13:45 63972afa77b60500106fbbc1 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-trigonocephalie-ep2-le-chercheur 63972afa77b60500106fbbc1 6228c1b216c9dc00143f7138 la-trigonocephalie-ep2-le-chercheur Mots de têtes : la trigonocéphalie full 2 2 Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à la trigonocéphalie, le professeur Hossein Konsari, chirurgien maxillo-facial et fondateur du laboratoire forme et croissance du crâne à hôpital Necker-Enfants Malades nous présente les recherches cliniques et fondamentales en cours.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à la trigonocéphalie, le professeur Hossein Konsari, chirurgien maxillo-facial et fondateur du laboratoire forme et croissance du crâne à hôpital Necker-Enfants Malades nous présente les recherches cliniques et fondamentales en cours.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La trigonocéphalie - EP1 : Le profesionnel de santé La trigonocéphalie - EP1 : Le profesionnel de santé Tue, 13 Dec 2022 04:00:54 GMT 13:46 63972ac4ea2f0000119a49ed false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-trigonocephalie-ep1-le-profesionnel-de-sante 63972ac4ea2f0000119a49ed 6228c1b216c9dc00143f7138 la-trigonocephalie-ep1-le-profesionnel-de-sante Mots de têtes : la trigonocéphalie full 2 1 Dans ce 1er épisode consacré à la trigonocéphalie, découvrons avec le Professeur Federico di Rocco, neurochirurgien pédiatre et coordinateur du centre de référence de Lyon sur les craniosténoses, les spécificités de cette malformation, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants pour ces bébés durant leurs premiers mois de vie.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Dans ce 1er épisode consacré à la trigonocéphalie, découvrons avec le Professeur Federico di Rocco, neurochirurgien pédiatre et coordinateur du centre de référence de Lyon sur les craniosténoses, les spécificités de cette malformation, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants pour ces bébés durant leurs premiers mois de vie.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Un regard pour une rencontre - EP3 : la curiosité Un regard pour une rencontre - EP3 : la curiosité Tue, 08 Nov 2022 04:03:56 GMT 16:06 6368f750825b410012134ad6 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/un-regard-pour-une-rencontre-ep3-la-curiosite 6368f750825b410012134ad6 6228c1b216c9dc00143f7138 un-regard-pour-une-rencontre-ep3-la-curiosite Mots de têtes : hors-série - Un regard pour une rencontre full 1 18 Pour ce 3ème et dernier épisode de notre hors-série « un regard pour une rencontre », consacré à la construction de l’estime de soi chez les enfants qui naissent avec des particularités corporelles, nous rencontrons le Docteur Béatrice de Reviers, médecin généraliste, diplômée en thérapie comportementale et cognitive nous posons un mot sur ce concept vague du « regard des autres » : il s’agit en fait de curiosité un concept qui ouvre bien des portes pour se penser soi-même et interagir avec les autres.

 


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce 3ème et dernier épisode de notre hors-série « un regard pour une rencontre », consacré à la construction de l’estime de soi chez les enfants qui naissent avec des particularités corporelles, nous rencontrons le Docteur Béatrice de Reviers, médecin généraliste, diplômée en thérapie comportementale et cognitive nous posons un mot sur ce concept vague du « regard des autres » : il s’agit en fait de curiosité un concept qui ouvre bien des portes pour se penser soi-même et interagir avec les autres.

 


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Un regard pour une rencontre - EP2 : la transmission Un regard pour une rencontre - EP2 : la transmission Tue, 08 Nov 2022 04:02:16 GMT 17:24 6369062166dc220012792c90 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/un-regard-pour-une-rencontre-ep2-la-transmission 6369062166dc220012792c90 6228c1b216c9dc00143f7138 un-regard-pour-une-rencontre-ep2-la-transmission Mots de têtes : hors-série - Un regard pour une rencontre full 1 17 Pour ce 2ème épisode de notre hors-série « un regard pour une rencontre », consacré à la construction de l’estime de soi chez les enfants qui naissent avec des particularités corporelles, nous rencontrons Pascale Gavelle, psychologue clinicienne à l’hôpital Necker, centre de référence du réseau MAFACE. Ensemble, nous discutons des étapes de prise de conscience des particularité corporelles et l’importance de connaitre son histoire pour se construire et aller vers les autres.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce 2ème épisode de notre hors-série « un regard pour une rencontre », consacré à la construction de l’estime de soi chez les enfants qui naissent avec des particularités corporelles, nous rencontrons Pascale Gavelle, psychologue clinicienne à l’hôpital Necker, centre de référence du réseau MAFACE. Ensemble, nous discutons des étapes de prise de conscience des particularité corporelles et l’importance de connaitre son histoire pour se construire et aller vers les autres.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> <![CDATA[Un regard pour une rencontre - EP1 : L'intégration]]> Tue, 08 Nov 2022 04:00:01 GMT 17:52 6368ebda9922eb0012d61d09 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/un-regard-pour-une-rencontre-ep1-lintegration 6368ebda9922eb0012d61d09 6228c1b216c9dc00143f7138 un-regard-pour-une-rencontre-ep1-lintegration Mots de têtes : hors-série - Un regard pour une rencontre full 1 16 Pour ce 1er épisode de notre hors-série « un regard pour une rencontre », consacré à la construction de l’estime de soi chez les enfants qui naissent avec des particularités corporelles, nous rencontrons le Docteur Isabelle James, chirurgien pédiatre, spécialisé dans la chirurgie réparatrice et responsable du centre de compétence du réseau MAFACE . Nous discutons ensemble de l’importance d’une prise en charge globale des enfants et de leurs familles, et nous nous interrogeons aussi sur le rôle de la chirurgie et ses limites.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce 1er épisode de notre hors-série « un regard pour une rencontre », consacré à la construction de l’estime de soi chez les enfants qui naissent avec des particularités corporelles, nous rencontrons le Docteur Isabelle James, chirurgien pédiatre, spécialisé dans la chirurgie réparatrice et responsable du centre de compétence du réseau MAFACE . Nous discutons ensemble de l’importance d’une prise en charge globale des enfants et de leurs familles, et nous nous interrogeons aussi sur le rôle de la chirurgie et ses limites.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La fente labiale et/ou palatine - EP3 : Le malade La fente labiale et/ou palatine - EP3 : Le malade Tue, 11 Oct 2022 03:02:03 GMT 12:18 633d9931b282d00011be6de2 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-fente-labiale-etou-palatine-ep3-le-malade 633d9931b282d00011be6de2 6228c1b216c9dc00143f7138 la-fente-labiale-etou-palatine-ep3-le-malade Mots de têtes : la fente labiale et/ou palatine full 1 15 Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée à à la fente labiale et/ou palatine, nous rencontrons Lydie Gambaretti, présidente de l’association pour les porteurs de fentes faciales et leurs parents (APFFP) ; ensemble nous parlons du vécu de la maladie et de l’importance de s’entourer.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce troisième et dernier épisode de la mini-série consacrée à à la fente labiale et/ou palatine, nous rencontrons Lydie Gambaretti, présidente de l’association pour les porteurs de fentes faciales et leurs parents (APFFP) ; ensemble nous parlons du vécu de la maladie et de l’importance de s’entourer.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La fente labiale et/ou palatine - EP2 : Le chercheur La fente labiale et/ou palatine - EP2 : Le chercheur Tue, 11 Oct 2022 03:01:50 GMT 13:33 633d976eba814700120e7395 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-fente-labiale-etou-palatine-ep2-le-chercheur 633d976eba814700120e7395 6228c1b216c9dc00143f7138 la-fente-labiale-etou-palatine-ep2-le-chercheur Mots de têtes : la fente labiale et/ou palatine full 1 14 Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à la fente labiale et/ou palatine, la chirurgienne maxillo-faciale et plastique Caroline Dissaux qui exerce aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, dans un centre de compétence des fentes et malformations faciales, nous présente les recherches cliniques et fondamentales en cours, avec un but : améliorer le traitement des enfants.


Pour en savoir +


Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à la fente labiale et/ou palatine, la chirurgienne maxillo-faciale et plastique Caroline Dissaux qui exerce aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, dans un centre de compétence des fentes et malformations faciales, nous présente les recherches cliniques et fondamentales en cours, avec un but : améliorer le traitement des enfants.


Pour en savoir +


Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La fente labiale et/ou palatine - EP1 : Le professionnel de santé La fente labiale et/ou palatine - EP1 : Le professionnel de santé Tue, 11 Oct 2022 03:00:01 GMT 13:47 6319aa43e09d2c0013527e01 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-fente-labiale-etou-palatine-ep1-le-professionnel-de-sante 6319aa43e09d2c0013527e01 6228c1b216c9dc00143f7138 la-fente-labiale-etou-palatine-ep1-le-professionnel-de-sante Mots de têtes : la fente labiale et/ou palatine full 1 13 Dans ce 1er épisode consacré à la fente labiale et/ou palatine, découvrons avec le Professeure Arnaud Picard, chef du service de chirurgie maxillo-faciale et plastique à l’hôpital Necker, et coordonnateur du réseau national des fentes et malformations faciales, les spécificités de ces malformations, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants pour ces bébés durant leurs premiers mois de vie.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Dans ce 1er épisode consacré à la fente labiale et/ou palatine, découvrons avec le Professeure Arnaud Picard, chef du service de chirurgie maxillo-faciale et plastique à l’hôpital Necker, et coordonnateur du réseau national des fentes et malformations faciales, les spécificités de ces malformations, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants pour ces bébés durant leurs premiers mois de vie.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La séquence de Pierre Robin - EP3 : le malade La séquence de Pierre Robin - EP3 : le malade Tue, 12 Jul 2022 03:10:59 GMT 11:28 62c58208281cf100123d0611 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-sequence-de-pierre-robin-ep3-le-malade 62c58208281cf100123d0611 6228c1b216c9dc00143f7138 la-sequence-de-pierre-robin-ep3-le-malade Mots de têtes : la séquence de Pierre Robin full 1 12 Pour ce 3ème et dernier épisode de la mini-série consacrée à la séquence de Pierre Robin, nous rencontrons Delphine Vissac, Présidente de l’association Tremplin-Syndromes de Pierre Robin. Elle nous parle de l’accompagnement des familles et de la coopération avec les professionnels de santé pour répondre au mieux au questions des parents dont les enfants, durant les premiers mois de vie, ont des difficultés pour s’alimenter et respirer. 


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce 3ème et dernier épisode de la mini-série consacrée à la séquence de Pierre Robin, nous rencontrons Delphine Vissac, Présidente de l’association Tremplin-Syndromes de Pierre Robin. Elle nous parle de l’accompagnement des familles et de la coopération avec les professionnels de santé pour répondre au mieux au questions des parents dont les enfants, durant les premiers mois de vie, ont des difficultés pour s’alimenter et respirer. 


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La séquence de Pierre Robin - EP2 : le chercheur La séquence de Pierre Robin - EP2 : le chercheur Tue, 12 Jul 2022 03:06:01 GMT 11:47 62c5706216382200134051a1 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-sequence-de-pierre-robin-ep2-le-chercheur 62c5706216382200134051a1 6228c1b216c9dc00143f7138 la-sequence-de-pierre-robin-ep2-le-chercheur Mots de têtes : la séquence de Pierre Robin full 1 11 Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à la séquence de Pierre Robin, la Professeure Jeanne Amiel, généticienne à l’hôpital Necker et à l’institut Imagine nous explique le rôle de la génétique pour poser un diagnostique afin de déterminer s'il s’agit d’une forme isolée ou associée de séquence de Pierre Robin. Elle nous explique aussi l’importance de la génétique pour identifier les causes de ces malformations.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce deuxième épisode de la mini-série consacrée à la séquence de Pierre Robin, la Professeure Jeanne Amiel, généticienne à l’hôpital Necker et à l’institut Imagine nous explique le rôle de la génétique pour poser un diagnostique afin de déterminer s'il s’agit d’une forme isolée ou associée de séquence de Pierre Robin. Elle nous explique aussi l’importance de la génétique pour identifier les causes de ces malformations.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La séquence de Pierre Robin - EP1 : Le professionnel de santé La séquence de Pierre Robin - EP1 : Le professionnel de santé Tue, 12 Jul 2022 03:00:22 GMT 15:07 62c56e64d0a6570012ea6a20 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-sequence-de-pierre-robin-ep1-le-professionnel-de-sante 62c56e64d0a6570012ea6a20 6228c1b216c9dc00143f7138 la-sequence-de-pierre-robin-ep1-le-professionnel-de-sante Mots de têtes : la séquence de Pierre Robin full 1 10 Dans ce 1er épisode consacré à la séquence de Pierre Robin, découvrons avec la Professeure Véronique Abadie, coordonnatrice du centre de référence SPRATON, l'hétérogénéité de cette maladie, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants pour ces bébés durant leurs premiers mois de vie. A côté de la forme isolée de séquence de Pierre Robin, nous évoquons aussi les formes associées, des cas où le plus souvent le pronostic intellectuel de l’enfant est engagé.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Dans ce 1er épisode consacré à la séquence de Pierre Robin, découvrons avec la Professeure Véronique Abadie, coordonnatrice du centre de référence SPRATON, l'hétérogénéité de cette maladie, les étapes du diagnostic et les types de prises en charge existants pour ces bébés durant leurs premiers mois de vie. A côté de la forme isolée de séquence de Pierre Robin, nous évoquons aussi les formes associées, des cas où le plus souvent le pronostic intellectuel de l’enfant est engagé.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La Scaphocéphalie - EP3 : le malade La Scaphocéphalie - EP3 : le malade Tue, 14 Jun 2022 03:15:29 GMT 10:08 62a389cf0d5d8100137e11cb false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-scaphocephalie-ep3-le-malade 62a389cf0d5d8100137e11cb 6228c1b216c9dc00143f7138 la-scaphocephalie-ep3-le-malade Mots de têtes : la Scaphocéphalie full 1 9 Pour ce troisième et dernier épisode consacré à la scaphocéphalie, rencontrons Natacha Gorneau, fondatrice et présidente de l’association Epi’Tête . Elle nous parle de l’accompagnement des familles et surtout des parents qui vivent un véritable traumatisme alors que leur tout jeune enfant doit subir une opération du crâne. 


Pour en savoir +

 

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce troisième et dernier épisode consacré à la scaphocéphalie, rencontrons Natacha Gorneau, fondatrice et présidente de l’association Epi’Tête . Elle nous parle de l’accompagnement des familles et surtout des parents qui vivent un véritable traumatisme alors que leur tout jeune enfant doit subir une opération du crâne. 


Pour en savoir +

 

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La Scaphocéphalie - EP2 : le chercheur La Scaphocéphalie - EP2 : le chercheur Tue, 14 Jun 2022 03:10:32 GMT 11:26 62a38688dfdb9d0013f3c260 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-scaphocephalie-ep2-le-chercheur 62a38688dfdb9d0013f3c260 6228c1b216c9dc00143f7138 la-scaphocephalie-ep2-le-chercheur Mots de têtes : la Scaphocéphalie full 1 8 Pour ce deuxième épisode consacrée à la scaphocéphalie, la Professeure Corinne Collet, professeure en biologie cellulaire à la faculté de pharmacie et rattachée à l’hôpital Robert Debré nous livre toutes les pistes de recherche pour mieux comprendre la scaphocéphalie : forme la plus courante de malformation crânienne et pourtant la moins bien connue et expliquée. 

 

Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce deuxième épisode consacrée à la scaphocéphalie, la Professeure Corinne Collet, professeure en biologie cellulaire à la faculté de pharmacie et rattachée à l’hôpital Robert Debré nous livre toutes les pistes de recherche pour mieux comprendre la scaphocéphalie : forme la plus courante de malformation crânienne et pourtant la moins bien connue et expliquée. 

 

Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La Scaphocéphalie - EP1 : Le professionnel de santé La Scaphocéphalie - EP1 : Le professionnel de santé Tue, 14 Jun 2022 03:00:14 GMT 13:51 62a384807f8b1d0014531e30 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/la-scaphocephalie-ep1-le-professionnel-de-sante 62a384807f8b1d0014531e30 6228c1b216c9dc00143f7138 la-scaphocephalie-ep1-le-professionnel-de-sante Mots de têtes : la Scaphocéphalie full 1 7 Dans ce premier épisode consacré à la scaphocéphalie, la forme la plus fréquente de malformation du crâne, nous découvrons avec la docteure Giovanna Paternoster, responsable de l’unité cranio-faciale à l’hôpital Necker-Enfants Malades et coordonnatrice du centre de référence du réseau CRANIOST, les risques liés à cette malformation, les interventions chirurgicales qu’elle nécessite et le dialogue qui s’instaure avec les parents, dont le bébé, le plus souvent âgé de moins de 24 mois, va devoir être opéré.

 

Pour en savoir +


Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Dans ce premier épisode consacré à la scaphocéphalie, la forme la plus fréquente de malformation du crâne, nous découvrons avec la docteure Giovanna Paternoster, responsable de l’unité cranio-faciale à l’hôpital Necker-Enfants Malades et coordonnatrice du centre de référence du réseau CRANIOST, les risques liés à cette malformation, les interventions chirurgicales qu’elle nécessite et le dialogue qui s’instaure avec les parents, dont le bébé, le plus souvent âgé de moins de 24 mois, va devoir être opéré.

 

Pour en savoir +


Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> <![CDATA[L'amélogenèse imparfaite - EP3 : Le malade]]> Tue, 10 May 2022 02:32:05 GMT 13:28 62754d184715420012997aaf false https://www.tete-cou.fr/ 62754d184715420012997aaf 6228c1b216c9dc00143f7138 lamelogenese-imparfaite-ep3-le-malade full 1 6 Pour ce 3e et dernier épisode de la série dédiée à l’amélogenèse imparfaite, nous rencontrons Claire, cofondatrice de l’association Amélogenèse France et sa fille Lilou 11 ans. Elles nous confient leurs combats face à la maladie.


Cette 2e série est dédiée à l’amélogenèse imparfaite, une anomalie du développement de l’émail dentaire, rare et d’origine génétique. Les dents ont une structure anormale, qui les rend très fragiles ; les personnes atteintes souffrent d’une hypersensibilité lorsqu’elles boivent ou mangent. La couleur de leurs dents, très inesthétique, est également source de difficultés dans leurs relations avec les autres.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce 3e et dernier épisode de la série dédiée à l’amélogenèse imparfaite, nous rencontrons Claire, cofondatrice de l’association Amélogenèse France et sa fille Lilou 11 ans. Elles nous confient leurs combats face à la maladie.


Cette 2e série est dédiée à l’amélogenèse imparfaite, une anomalie du développement de l’émail dentaire, rare et d’origine génétique. Les dents ont une structure anormale, qui les rend très fragiles ; les personnes atteintes souffrent d’une hypersensibilité lorsqu’elles boivent ou mangent. La couleur de leurs dents, très inesthétique, est également source de difficultés dans leurs relations avec les autres.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> <![CDATA[L'amélogenèse imparfaite - EP2 : Le chercheur]]> Tue, 10 May 2022 02:12:44 GMT 12:16 62754906851e5d00133955ad false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/lamelogenese-imparfaite-ep2-le-chercheur 62754906851e5d00133955ad 6228c1b216c9dc00143f7138 lamelogenese-imparfaite-ep2-le-chercheur full 1 5 Pour ce 2e épisode de la série dédiée à l'amélogenèse imparfaite, la Professeure Agnès Bloch-Zupan, chirurgien dentiste et chercheuse à l’Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire de Strasbourg nous aide à y voir plus clair sur les connaissances et les avancées scientifiques.


Cette 2e série est dédiée à l’amélogenèse imparfaite, une anomalie du développement de l’émail dentaire, rare et d’origine génétique. Les dents ont une structure anormale, qui les rend très fragiles ; les personnes atteintes souffrent d’une hypersensibilité lorsqu’elles boivent ou mangent. La couleur de leurs dents, très inesthétique, est également source de difficultés dans leurs relations avec les autres.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce 2e épisode de la série dédiée à l'amélogenèse imparfaite, la Professeure Agnès Bloch-Zupan, chirurgien dentiste et chercheuse à l’Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire de Strasbourg nous aide à y voir plus clair sur les connaissances et les avancées scientifiques.


Cette 2e série est dédiée à l’amélogenèse imparfaite, une anomalie du développement de l’émail dentaire, rare et d’origine génétique. Les dents ont une structure anormale, qui les rend très fragiles ; les personnes atteintes souffrent d’une hypersensibilité lorsqu’elles boivent ou mangent. La couleur de leurs dents, très inesthétique, est également source de difficultés dans leurs relations avec les autres.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> <![CDATA[L'amélogenèse imparfaite - EP1 : Le professionnel de santé]]> Tue, 10 May 2022 02:02:24 GMT 11:48 6275469aa1fc7500122b85e3 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/lamelogenese-imparfaite-ep1-le-professionnel-de-sante 6275469aa1fc7500122b85e3 6228c1b216c9dc00143f7138 lamelogenese-imparfaite-ep1-le-professionnel-de-sante full 1 4 Dans ce 1er épisode dédié à l'amélogenèse imparfaite nous rencontrons la Professeure Muriel de la Dure-Molla, chirurgien-dentiste et coordonnatrice du centre de référence constitutif des maladies rares orales et dentaires de l’Hôpital Rothschild à Paris. Cette dernière nous éclaire sur cette pathologie qu’est l'amélogenèse imparfaite : quelles en sont les manifestations cliniques? Comment la diagnostiquer ? Comment prendre en charge les patients ? Quels sont les traitements ? Comment évolue-t-elle ?


Cette 2e série est dédiée à l’amélogenèse imparfaite, une anomalie du développement de l’émail dentaire, rare et d’origine génétique. Les dents ont une structure anormale, qui les rend très fragiles ; les personnes atteintes souffrent d’une hypersensibilité lorsqu’elles boivent ou mangent. La couleur de leurs dents, très inesthétique, est également source de difficultés dans leurs relations avec les autres.




Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Dans ce 1er épisode dédié à l'amélogenèse imparfaite nous rencontrons la Professeure Muriel de la Dure-Molla, chirurgien-dentiste et coordonnatrice du centre de référence constitutif des maladies rares orales et dentaires de l’Hôpital Rothschild à Paris. Cette dernière nous éclaire sur cette pathologie qu’est l'amélogenèse imparfaite : quelles en sont les manifestations cliniques? Comment la diagnostiquer ? Comment prendre en charge les patients ? Quels sont les traitements ? Comment évolue-t-elle ?


Cette 2e série est dédiée à l’amélogenèse imparfaite, une anomalie du développement de l’émail dentaire, rare et d’origine génétique. Les dents ont une structure anormale, qui les rend très fragiles ; les personnes atteintes souffrent d’une hypersensibilité lorsqu’elles boivent ou mangent. La couleur de leurs dents, très inesthétique, est également source de difficultés dans leurs relations avec les autres.




Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La papillomatose respiratoire récurrente - EP3 : Le malade La papillomatose respiratoire récurrente - EP3 : Le malade Tue, 12 Apr 2022 02:28:00 GMT 10:19 625401cdd862aa0012f4009f false https://www.tete-cou.fr/ 625401cdd862aa0012f4009f 6228c1b216c9dc00143f7138 3-le-malade Mots de têtes : la papillomatose respiratoire récurrente full 1 3 Pour ce 3e et dernier épisode de la série dédiée à la papillomatose respiratoire récurrente, nous suivons de près le parcours d’Emy, 13 ans, et de sa maman, Caroline, face à cette maladie rare dont est atteinte l’adolescente depuis 3 ans. Entre lutte et espoir, la famille a notamment pu compter sur une association : Vaincre PRR.


Cette 1e série est dédiée à la papillomatose respiratoire récurrente, maladie causée par une infection au virus du papillome humain, qui se manifeste par la formation d’amas de cellules non cancéreuses dans les voies respiratoires.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce 3e et dernier épisode de la série dédiée à la papillomatose respiratoire récurrente, nous suivons de près le parcours d’Emy, 13 ans, et de sa maman, Caroline, face à cette maladie rare dont est atteinte l’adolescente depuis 3 ans. Entre lutte et espoir, la famille a notamment pu compter sur une association : Vaincre PRR.


Cette 1e série est dédiée à la papillomatose respiratoire récurrente, maladie causée par une infection au virus du papillome humain, qui se manifeste par la formation d’amas de cellules non cancéreuses dans les voies respiratoires.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La papillomatose respiratoire récurrente - EP2 : Le chercheur La papillomatose respiratoire récurrente - EP2 : Le chercheur Tue, 12 Apr 2022 02:14:44 GMT 12:22 6253ff82c0885400149099f9 false https://www.tete-cou.fr/ 6253ff82c0885400149099f9 6228c1b216c9dc00143f7138 2-le-chercheur Mots de têtes : la papillomatose respiratoire récurrente full 1 2 Pour ce 2e épisode de la série dédiée à la papillomatose respiratoire récurrente (PRR), Emmanuelle Jouanguy, directrice de recherche à l’Institut Imagine nous aide à y voir plus clair sur les connaissances et les avancées scientifiques. Elle apporte un espoir aux personnes touchées par la PRR.


Cette 1e série est dédiée à la papillomatose respiratoire récurrente, maladie causée par une infection au virus du papillome humain, qui se manifeste par la formation d’amas de cellules non cancéreuses dans les voies respiratoires.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Pour ce 2e épisode de la série dédiée à la papillomatose respiratoire récurrente (PRR), Emmanuelle Jouanguy, directrice de recherche à l’Institut Imagine nous aide à y voir plus clair sur les connaissances et les avancées scientifiques. Elle apporte un espoir aux personnes touchées par la PRR.


Cette 1e série est dédiée à la papillomatose respiratoire récurrente, maladie causée par une infection au virus du papillome humain, qui se manifeste par la formation d’amas de cellules non cancéreuses dans les voies respiratoires.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> La papillomatose respiratoire récurrente - EP1 : Le professionnel de santé La papillomatose respiratoire récurrente - EP1 : Le professionnel de santé Tue, 12 Apr 2022 02:01:49 GMT 11:54 6253fc32b2bba40014304b3b false https://www.tete-cou.fr/ 6253fc32b2bba40014304b3b 6228c1b216c9dc00143f7138 la-papillomatose-respiratoire-recurente-prr-episode-1 Mots de têtes : la papillomatose respiratoire récurrente full 1 1 Dans ce 1er épisode dédié à la papillomatose respiratoire récurrente, nous rencontrons le Professeur Nicolas Leboulanger, chirurgien ORL et coordonnateur de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU. Ce dernier nous éclaire sur cette pathologie : quels en sont les symptômes ? Comment la diagnostiquer ? Quels en sont les traitements ? Comment évolue-t-elle ?

 

Dans cet épisode, vous trouverez les réponses à toutes ces questions sur cette maladie causée par une infection au virus du papillome humain, qui se manifeste par la formation d’amas de cellules non cancéreuses dans les voies respiratoires.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> Dans ce 1er épisode dédié à la papillomatose respiratoire récurrente, nous rencontrons le Professeur Nicolas Leboulanger, chirurgien ORL et coordonnateur de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU. Ce dernier nous éclaire sur cette pathologie : quels en sont les symptômes ? Comment la diagnostiquer ? Quels en sont les traitements ? Comment évolue-t-elle ?

 

Dans cet épisode, vous trouverez les réponses à toutes ces questions sur cette maladie causée par une infection au virus du papillome humain, qui se manifeste par la formation d’amas de cellules non cancéreuses dans les voies respiratoires.


Pour en savoir +

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> BANDE ANNONCE MOTS DE TÊTES BANDE ANNONCE MOTS DE TÊTES Thu, 10 Mar 2022 14:40:11 GMT 1:30 622a0dcbbc85ad00122024d1 false https://shows.acast.com/mots-de-tetes/episodes/bande-annonce-mots-de-tetes 622a0dcbbc85ad00122024d1 6228c1b216c9dc00143f7138 bande-annonce-mots-de-tetes Malformations de la tête, du cou et des dents trailer agénésies dentaires, aplasies d’oreilles, fentes labio-palatines, craniosténoses… Derrière tous ces mots savants, se cachent des enfants atteints par des maladies rares. Dans « Mots de Tête », le podcast proposé par la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU, nous partons justement à la rencontre de spécialistes et de chercheurs pour faire la lumière sur ces pathologies, leurs prises en charge et les avancées scientifiques. Nous donnons aussi la parole aux malades, à leurs familles ou aux associations, pour parler du vécu face à ces maladies. Des maladies qui engagent parfois le pronostic vital et nécessitent une prise en charge dès la naissance, rythmée par de multiples interventions chirurgicales. Des maladies enfin, avec des conséquences sur le fonctionnement du corps, mais aussi, esthétiques. Parler de ces parcours de vie, c’est lutter contre la solitude des familles et favoriser l’intégration sociale, scolaire et professionnelle de ces enfants et adultes. Retrouvez-nous en avril sur toutes les plateformes de podcasts et sur le site www.tete-cou.fr

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]> agénésies dentaires, aplasies d’oreilles, fentes labio-palatines, craniosténoses… Derrière tous ces mots savants, se cachent des enfants atteints par des maladies rares. Dans « Mots de Tête », le podcast proposé par la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU, nous partons justement à la rencontre de spécialistes et de chercheurs pour faire la lumière sur ces pathologies, leurs prises en charge et les avancées scientifiques. Nous donnons aussi la parole aux malades, à leurs familles ou aux associations, pour parler du vécu face à ces maladies. Des maladies qui engagent parfois le pronostic vital et nécessitent une prise en charge dès la naissance, rythmée par de multiples interventions chirurgicales. Des maladies enfin, avec des conséquences sur le fonctionnement du corps, mais aussi, esthétiques. Parler de ces parcours de vie, c’est lutter contre la solitude des familles et favoriser l’intégration sociale, scolaire et professionnelle de ces enfants et adultes. Retrouvez-nous en avril sur toutes les plateformes de podcasts et sur le site www.tete-cou.fr

Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

]]>