60 acast.com Franchir https://shows.acast.com/franchir fr Double Monde Neurosphinx Le podcast sur la transition ado-adulte “Franchir” est le podcast qui parle de la transition médico-sociale ado/adulte autrement.

Saliou a 20 ans, il est diabétique et vient d’achever sa transition. Accompagné de Lola, journaliste, il nous emmène à la rencontre de jeunes patients atteints de maladies chroniques rares, de leurs parents, de pédiatres et médecins d’adultes. En osant poser toutes les questions, le podcast dresse les enjeux de la transition ado-adulte et esquisse, concrètement, des pistes pour mieux la vivre.

“Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx* et de la plateforme de Transition AdVenir**. Une production Double Monde.


*Neurosphinx : La Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) NeuroSphinx est la filière des malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques. Les filières ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions. Co-animée par le Professeure Sabine Sarnaki et le Docteure Célia Crétolle, la filière NeuroSphinx est dynamisée par une équipe projet et est pilote du groupe de travail interfilières transition depuis 2016. https://neurosphinx.com/

Le comité de jeunes maladies rares

La filière NeuroSphinx, grâce à l’espace de Transition La Suite Necker et à la présidente de l’association AJIados réunit ponctuellement des adolescents-jeunes adultes afin d’échanger notamment sur la pertinence des projets développés autour de la transition dans les filières de santé maladies rares.



**AD’venir : propose différentes ressources pour les jeunes de 12 à 25 ans vivant avec une maladie chronique et/ou un handicap et un accompagnement dans le passage de la pédiatrie aux services de soins pour adultes. 

C’est un lieu ouvert et accueillant dans lequel vous pouvez rencontrer des professionnels, mais aussi d’autres adolescents et jeunes adultes vivant avec une maladie chronique et des représentants des associations de patients.

https://advenir-robertdebre.aphp.fr/

COM’AJA

La plateforme de transition AD’venir de Robert-Debré anime le COMité des Ados et Jeunes Adultes (ComAJA) pour collaborer sur les projets menés avec les adolescents de l’hôpital. C’est l’occasion pour les ados et jeunes adultes de s’exprimer sur leurs besoins et leurs attentes par rapport à l’hôpital et aux soins qu’ils reçoivent.


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]]> “Franchir” est le podcast qui parle de la transition médico-sociale ado/adulte autrement.

Saliou a 20 ans, il est diabétique et vient d’achever sa transition. Accompagné de Lola, journaliste, il nous emmène à la rencontre de jeunes patients atteints de maladies chroniques rares, de leurs parents, de pédiatres et médecins d’adultes. En osant poser toutes les questions, le podcast dresse les enjeux de la transition ado-adulte et esquisse, concrètement, des pistes pour mieux la vivre.

“Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx* et de la plateforme de Transition AdVenir**. Une production Double Monde.


*Neurosphinx : La Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) NeuroSphinx est la filière des malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques. Les filières ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions. Co-animée par le Professeure Sabine Sarnaki et le Docteure Célia Crétolle, la filière NeuroSphinx est dynamisée par une équipe projet et est pilote du groupe de travail interfilières transition depuis 2016. https://neurosphinx.com/

Le comité de jeunes maladies rares

La filière NeuroSphinx, grâce à l’espace de Transition La Suite Necker et à la présidente de l’association AJIados réunit ponctuellement des adolescents-jeunes adultes afin d’échanger notamment sur la pertinence des projets développés autour de la transition dans les filières de santé maladies rares.



**AD’venir : propose différentes ressources pour les jeunes de 12 à 25 ans vivant avec une maladie chronique et/ou un handicap et un accompagnement dans le passage de la pédiatrie aux services de soins pour adultes. 

C’est un lieu ouvert et accueillant dans lequel vous pouvez rencontrer des professionnels, mais aussi d’autres adolescents et jeunes adultes vivant avec une maladie chronique et des représentants des associations de patients.

https://advenir-robertdebre.aphp.fr/

COM’AJA

La plateforme de transition AD’venir de Robert-Debré anime le COMité des Ados et Jeunes Adultes (ComAJA) pour collaborer sur les projets menés avec les adolescents de l’hôpital. C’est l’occasion pour les ados et jeunes adultes de s’exprimer sur leurs besoins et leurs attentes par rapport à l’hôpital et aux soins qu’ils reçoivent.


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]]> false Neurosphinx marjorie@double-monde.fr 62e7932a0227cd0013c2e696 franchir serial https://assets.pippa.io/shows/62e7932a0227cd0013c2e696/1661767323316-ea5a986e911bc43c2e7dd861e675a340.jpeg https://shows.acast.com/franchir Franchir Sexualité et désir d’enfant avec une malformation médullaire : oser en parler Sexualité et désir d’enfant avec une malformation médullaire : oser en parler Fri, 20 Mar 2026 08:00:00 GMT 12:30 69bbb257c1a572dcd4b0353a false https://shows.acast.com/franchir/episodes/sexualite-et-desir-denfant-avec-une-malformation-medullaire 69bbb257c1a572dcd4b0353a 62e7932a0227cd0013c2e696 sexualite-et-desir-denfant-avec-une-malformation-medullaire full 3 2 Dans ce 2ème épisode, le Dr Maëlys Teng, neuro-urologue à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris et responsable médical du site constitutif Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires Rares, le C-MAVEM, partage avec nous des repères concrets pour aborder la vie intime et le projet parental quand on vit avec une malformation médullaire. 


Résumé :


1️⃣ Quel profil de patient est suivi au C-MAVEM et dans quelles situations sont évoquées l'intimité et le projet parental? [1’06 – 2’14]

 

2️⃣ Quelle place prend la question de l'hérédité dans les dysraphismes ? [2’15 – 3’43]

 

3️⃣ Comment le sujet de la sexualité est-il abordé en consultation ? [3’44 – 6’51]


4️⃣ Quelles sont les grandes différences de parcours entre un homme et une femme atteints de dysraphisme ? [6’52 – 9’21] 


5️⃣ Durant la grossesse, quels signaux doivent faire consulter rapidement ? [9’22 – 9’46]

 

6️⃣ Qu’est ce qui fonctionne bien et que faut-il améliorer dans le parcours de soin actuel ? [9’47 – 11’17]


7️⃣ Quel conseil transmettre aux patients ? [11’18 – 11’45]

 


Ressources utiles :


Adresse : Association SPINA BIFIDA Auvergne-Rhône-Alpes (A. S.B. A.R.A.) – 12 rue du Repos – 69740 Genas


Une production Pyramidale Communication


*************************************************************************************************************************************************************************************************

Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.

Production et Animation : Pyramidale Communication

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]]> Dans ce 2ème épisode, le Dr Maëlys Teng, neuro-urologue à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris et responsable médical du site constitutif Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires Rares, le C-MAVEM, partage avec nous des repères concrets pour aborder la vie intime et le projet parental quand on vit avec une malformation médullaire. 


Résumé :


1️⃣ Quel profil de patient est suivi au C-MAVEM et dans quelles situations sont évoquées l'intimité et le projet parental? [1’06 – 2’14]

 

2️⃣ Quelle place prend la question de l'hérédité dans les dysraphismes ? [2’15 – 3’43]

 

3️⃣ Comment le sujet de la sexualité est-il abordé en consultation ? [3’44 – 6’51]


4️⃣ Quelles sont les grandes différences de parcours entre un homme et une femme atteints de dysraphisme ? [6’52 – 9’21] 


5️⃣ Durant la grossesse, quels signaux doivent faire consulter rapidement ? [9’22 – 9’46]

 

6️⃣ Qu’est ce qui fonctionne bien et que faut-il améliorer dans le parcours de soin actuel ? [9’47 – 11’17]


7️⃣ Quel conseil transmettre aux patients ? [11’18 – 11’45]

 


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]]> Devenir maman avec un handicap Devenir maman avec un handicap Sat, 28 Feb 2026 08:30:00 GMT 11:35 69a191ec240faaa9b500ee1a false https://shows.acast.com/franchir/episodes/devenir-maman-avec-un-handicap 69a191ec240faaa9b500ee1a 62e7932a0227cd0013c2e696 devenir-maman-avec-un-handicap full 3 1 Dans ce 1er épisode, Floriane Vintras, patiente et jeune maman partage avec nous son parcours, les obstacles rencontrés et son engagement autour de l’handi-parentalité.


Résumé :


1️⃣ Quelques mots de présentation [0’52 – 2’16]

 

2️⃣ Le désir d’enfant a-t ’il toujours été présent ? [2’16 – 4’06]

 

3️⃣ Le parcours de grossesse [4’07 – 5’55]


4️⃣ Le suivi de la grossesse [5’56 – 7’39]

 

5️⃣ Quels messages transmettre à d’autres mamans ou futurs mamans en situation de handicap et aux professionnels de santé ? [7’43 – 9’38]

 

6️⃣ Quels messages transmettre à vos enfants et quels sont vos projets d’avenir ? [9’39 – 10’58]

 


Ressources utiles :




Adresse : Association SPINA BIFIDA Auvergne-Rhône-Alpes (A. S.B. A.R.A.) – 12 rue du Repos – 69740 Genas



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Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.


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]]> Dans ce 1er épisode, Floriane Vintras, patiente et jeune maman partage avec nous son parcours, les obstacles rencontrés et son engagement autour de l’handi-parentalité.


Résumé :


1️⃣ Quelques mots de présentation [0’52 – 2’16]

 

2️⃣ Le désir d’enfant a-t ’il toujours été présent ? [2’16 – 4’06]

 

3️⃣ Le parcours de grossesse [4’07 – 5’55]


4️⃣ Le suivi de la grossesse [5’56 – 7’39]

 

5️⃣ Quels messages transmettre à d’autres mamans ou futurs mamans en situation de handicap et aux professionnels de santé ? [7’43 – 9’38]

 

6️⃣ Quels messages transmettre à vos enfants et quels sont vos projets d’avenir ? [9’39 – 10’58]

 


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]]> <![CDATA[Restaurer l'image et l'estime de soi avec l'APA]]> Fri, 11 Jul 2025 07:00:00 GMT 10:18 686fdcf82a19450763eda75a false https://shows.acast.com/franchir/episodes/restaurer-limage-et-lestime-de-soi-avec-lapa 686fdcf82a19450763eda75a 62e7932a0227cd0013c2e696 restaurer-limage-et-lestime-de-soi-avec-lapa full 2 10 Pour ce dernier épisode de la saison 2, nous avons l'honneur d’accueillir Mme Charlotte Baglan, enseignante en activité physique adaptée ou APA, au sein des Hospices Civils de Lyon, où elle intervient notamment auprès de jeunes patients atteints de maladies auto-immunes rares et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment l'APA peut aider à restaurer l'image et l'estime de soi.


Résumé :


1️⃣ Comment est-ce qu'un jeune patient est orienté vers l'APA ? Qui en fait la demande ? [0’53 – 1’27]

 

2️⃣ Comment définir l'activité physique adaptée et en quoi est-ce différent du sport traditionnel ? [1’28 – 3’24]

 

3️⃣ Lorsqu’un jeune se met en mouvement grâce à l'APA, quels sont les constats en termes d’image et d’estime de soi ?  [3’25 – 5’16]

 

4️⃣ Combien de temps dure l’accompagnement en APA et quel est le rôle du collectif dans la restauration de l’estime de soi ? [5’16 – 7’25] 

 

5️⃣ Quel message faire passer à ceux qui nous écoutent, jeunes parents ou soignants ? [7’26 – 9’30]

 


Ressources utiles :



       

       


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]]> Pour ce dernier épisode de la saison 2, nous avons l'honneur d’accueillir Mme Charlotte Baglan, enseignante en activité physique adaptée ou APA, au sein des Hospices Civils de Lyon, où elle intervient notamment auprès de jeunes patients atteints de maladies auto-immunes rares et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment l'APA peut aider à restaurer l'image et l'estime de soi.


Résumé :


1️⃣ Comment est-ce qu'un jeune patient est orienté vers l'APA ? Qui en fait la demande ? [0’53 – 1’27]

 

2️⃣ Comment définir l'activité physique adaptée et en quoi est-ce différent du sport traditionnel ? [1’28 – 3’24]

 

3️⃣ Lorsqu’un jeune se met en mouvement grâce à l'APA, quels sont les constats en termes d’image et d’estime de soi ?  [3’25 – 5’16]

 

4️⃣ Combien de temps dure l’accompagnement en APA et quel est le rôle du collectif dans la restauration de l’estime de soi ? [5’16 – 7’25] 

 

5️⃣ Quel message faire passer à ceux qui nous écoutent, jeunes parents ou soignants ? [7’26 – 9’30]

 


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]]> Devenir adulte avec une pathologie handicapante et affichante Devenir adulte avec une pathologie handicapante et affichante Fri, 27 Jun 2025 07:00:00 GMT 5:21 685aba7663e89e7686e8a7dd false https://shows.acast.com/franchir/episodes/devenir-adulte-avec-une-pathologie-handicapante-et-affichant 685aba7663e89e7686e8a7dd 62e7932a0227cd0013c2e696 devenir-adulte-avec-une-pathologie-handicapante-et-affichant full 2 9 Pour ce 9ème épisode, nous avons l'honneur d’accueillir Mme Lorette Fauquet, atteinte de lupus et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment elle a traversé l'adolescence, puis abordé l'âge adulte avec une pathologie à la fois handicapante et affichante.


Résumé :


1️⃣ A quel âge le lupus a-t-il été diagnostiqué et comment avez-vous vécu cette période ? [0’47 – 1’20]

 

2️⃣ Comment cette maladie a-t-elle affecté votre estime de vous-même ? [1’22 – 2’41]

 

3️⃣ Aujourd'hui, comment vivez-vous avec la maladie et comment voyez-vous l'avenir ? [2’42 – 4’02]

 

4️⃣ Quel message souhaitez-vous faire passer à d'autres jeunes qui vivent avec un lupus ? [4’03 – 4’47] 


Ressources utiles :





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]]> Pour ce 9ème épisode, nous avons l'honneur d’accueillir Mme Lorette Fauquet, atteinte de lupus et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment elle a traversé l'adolescence, puis abordé l'âge adulte avec une pathologie à la fois handicapante et affichante.


Résumé :


1️⃣ A quel âge le lupus a-t-il été diagnostiqué et comment avez-vous vécu cette période ? [0’47 – 1’20]

 

2️⃣ Comment cette maladie a-t-elle affecté votre estime de vous-même ? [1’22 – 2’41]

 

3️⃣ Aujourd'hui, comment vivez-vous avec la maladie et comment voyez-vous l'avenir ? [2’42 – 4’02]

 

4️⃣ Quel message souhaitez-vous faire passer à d'autres jeunes qui vivent avec un lupus ? [4’03 – 4’47] 


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Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.


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]]> Aider à se construire au-delà du regard des autres Aider à se construire au-delà du regard des autres Fri, 06 Jun 2025 07:00:00 GMT 16:10 6841505f7a7872669a907a68 false https://shows.acast.com/franchir/episodes/aider-a-se-construire-au-dela-du-regard-des-autres 6841505f7a7872669a907a68 62e7932a0227cd0013c2e696 aider-a-se-construire-au-dela-du-regard-des-autres full 2 8 Pour ce 8ème épisode, nous avons l'honneur d’accueillir Mme Caroline Rebichon, psychologue clinicienne dans le service ORL de l'hôpital Necker-enfants Malades, qui a participé au développement d'un programme d'ETP (Éducation Thérapeutique du Patient) dédié aux enfants présentant des malformations visibles du visage et de la tête et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment elle aide ses patients à se construire au-delà du regard des autres.


Résumé :


1️⃣ Pouvez-Vous nous en dire plus sur votre rôle et les enfants que vous accompagnez ? [0’54 – 2’29]

 

2️⃣ Quel est le poids sur l'estime de soi, du regard que l'on porte sur soi, mais aussi du regard que les autres portent sur nous ? [2’30 – 4’23]

 

3️⃣ Est ce qu'il existe des périodes de vulnérabilité particulière pour ces enfants ? [4’24 – 6’44]

 

4️⃣ Est-ce que vous pouvez maintenant nous expliquer en quoi consiste le programme d'etp « Échange de regard » et quels sont les bénéfices que vous observez chez les enfants ? [6’44 – 11’52] 


5️⃣Comment accompagner vous également les parents dans ce processus ? [11’53 – 14’37]


6️⃣ Quel message aimeriez-vous faire passer aux enfants et à leurs parents ? [14’37 – 15’37]


Ressources utiles :


  • La Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU)

https://www.tete-cou.fr

  • Le Centre de Référence des Malformations ORL rares (MALO) de l’hôpital Necker-Enfants malades

https://www.tete-cou.fr/offre-de-soins/reseau-malo/annuaire-detail-malo?idCentre=42

  • L’association ANNA de soutien aux personnes atteintes d’une particularité corporelle congénitale

https://www.anna-asso.fr/

  • Le programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) « E…change de regard »

https://www.anna-asso.fr/2019/10/15/notre-programme-deducation-therapeutique-du-patient-e-change-de-regard

  • Le programme d’ETP « E…change de regard » à l’hôpital Necker-Enfants malades

https://www.tete-cou.fr/parcours-de-soins/education-therapeutique-du-patient-etp#ETPEchangederegardNecker

  • L’annuaire des programmes d’ETP pour les personnes porteuses d’une malformation de la tête, du cou et des dents

https://www.tete-cou.fr/parcours-de-soins/education-therapeutique-du-patient-etp


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]]> Pour ce 8ème épisode, nous avons l'honneur d’accueillir Mme Caroline Rebichon, psychologue clinicienne dans le service ORL de l'hôpital Necker-enfants Malades, qui a participé au développement d'un programme d'ETP (Éducation Thérapeutique du Patient) dédié aux enfants présentant des malformations visibles du visage et de la tête et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment elle aide ses patients à se construire au-delà du regard des autres.


Résumé :


1️⃣ Pouvez-Vous nous en dire plus sur votre rôle et les enfants que vous accompagnez ? [0’54 – 2’29]

 

2️⃣ Quel est le poids sur l'estime de soi, du regard que l'on porte sur soi, mais aussi du regard que les autres portent sur nous ? [2’30 – 4’23]

 

3️⃣ Est ce qu'il existe des périodes de vulnérabilité particulière pour ces enfants ? [4’24 – 6’44]

 

4️⃣ Est-ce que vous pouvez maintenant nous expliquer en quoi consiste le programme d'etp « Échange de regard » et quels sont les bénéfices que vous observez chez les enfants ? [6’44 – 11’52] 


5️⃣Comment accompagner vous également les parents dans ce processus ? [11’53 – 14’37]


6️⃣ Quel message aimeriez-vous faire passer aux enfants et à leurs parents ? [14’37 – 15’37]


Ressources utiles :


  • La Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU)

https://www.tete-cou.fr

  • Le Centre de Référence des Malformations ORL rares (MALO) de l’hôpital Necker-Enfants malades

https://www.tete-cou.fr/offre-de-soins/reseau-malo/annuaire-detail-malo?idCentre=42

  • L’association ANNA de soutien aux personnes atteintes d’une particularité corporelle congénitale

https://www.anna-asso.fr/

  • Le programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) « E…change de regard »

https://www.anna-asso.fr/2019/10/15/notre-programme-deducation-therapeutique-du-patient-e-change-de-regard

  • Le programme d’ETP « E…change de regard » à l’hôpital Necker-Enfants malades

https://www.tete-cou.fr/parcours-de-soins/education-therapeutique-du-patient-etp#ETPEchangederegardNecker

  • L’annuaire des programmes d’ETP pour les personnes porteuses d’une malformation de la tête, du cou et des dents

https://www.tete-cou.fr/parcours-de-soins/education-therapeutique-du-patient-etp


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]]> Avancer avec le regard des autres Avancer avec le regard des autres Fri, 23 May 2025 07:00:00 GMT 7:21 682de4c49a7e8b0aaceda468 false https://shows.acast.com/franchir/episodes/avancer-avec-le-regard-des-autres 682de4c49a7e8b0aaceda468 62e7932a0227cd0013c2e696 avancer-avec-le-regard-des-autres full 2 7 Pour ce 7ème épisode, nous avons l'honneur d’accueillir Théo, porteur d'un syndrome de Crouzon, et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment il a affronté et s'est affranchi du regard des autres.


Résumé :


1️⃣ Quelques mots de présentation [0’40 – 1’02]

 

2️⃣ Comment tu as vécu le regard des autres au fil de ton parcours ? Est-ce qu'il y a eu des moments plus difficiles ? [1’03 – 2’31]

 

3️⃣ Est-ce que ton estime de toi a évolué avec le temps ? [2’32 – 3’08]

 

4️⃣ Qu'est-ce qui t'a aidé dans ce parcours ? Est-ce qu'il y a eu des soutiens particuliers, des projets qui ont compté pour toi ? [3’08 – 4’33] 


5️⃣ Si tu avais un message à faire passer à d'autres jeunes comme toi ou plus jeunes encore qui vivent avec une maladie rare, quel serait ce message ? [4’34 – 5’33]


6️⃣ Quelques mots pour conclure [5’36 – 6’52]


Ressources utiles :

https://www.tete-cou.fr/actualites/les-p-tits-courageux

https://www.lesptitscourageux.net/


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Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.


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]]> Pour ce 7ème épisode, nous avons l'honneur d’accueillir Théo, porteur d'un syndrome de Crouzon, et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment il a affronté et s'est affranchi du regard des autres.


Résumé :


1️⃣ Quelques mots de présentation [0’40 – 1’02]

 

2️⃣ Comment tu as vécu le regard des autres au fil de ton parcours ? Est-ce qu'il y a eu des moments plus difficiles ? [1’03 – 2’31]

 

3️⃣ Est-ce que ton estime de toi a évolué avec le temps ? [2’32 – 3’08]

 

4️⃣ Qu'est-ce qui t'a aidé dans ce parcours ? Est-ce qu'il y a eu des soutiens particuliers, des projets qui ont compté pour toi ? [3’08 – 4’33] 


5️⃣ Si tu avais un message à faire passer à d'autres jeunes comme toi ou plus jeunes encore qui vivent avec une maladie rare, quel serait ce message ? [4’34 – 5’33]


6️⃣ Quelques mots pour conclure [5’36 – 6’52]


Ressources utiles :

https://www.tete-cou.fr/actualites/les-p-tits-courageux

https://www.lesptitscourageux.net/


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Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.


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]]> Vivre avec une nutrition artificielle – regards des soignants Vivre avec une nutrition artificielle – regards des soignants Fri, 09 May 2025 07:00:00 GMT 14:34 681b1e043e6644d7a33bffd3 false https://shows.acast.com/franchir/episodes/vivre-avec-une-nutrition-artificielle-regards-des-soignants 681b1e043e6644d7a33bffd3 62e7932a0227cd0013c2e696 vivre-avec-une-nutrition-artificielle-regards-des-soignants full 2 6 Pour ce 6ème épisode, nous avons l'honneur d'accueillir le Dr Niasha Michot, médecin nutritionniste spécialisée en dénutrition et nutrition artificielle et Mme Clémence Mercier, infirmière, toutes deux membres de l'Unité transversale de nutrition du CHRU de Nancy. Elle nous parlent de leur regard de soignant sur le vécu des patients vivant avec une nutrition artificielle.


Résumé :


1️⃣ Quelles sont les maladies rares nécessitant le recours à une alimentation artificielle sur lesquelles vous êtes amenée à travailler ? [0’56 – 2’22]

 

2️⃣ Quels sont les principaux impacts pour les patients de la mise en place d'une nutrition artificielle ? [2’23 – 3’55]

 

3️⃣ En quoi la mise en place d'une nutrition artificielle peut-elle bouleverser le rapport à soi et aux autres, au-delà du rapport à l'alimentation ? [3’56 – 7’45]

 

4️⃣ Quels sont les outils que vous mettez en place pour aider les patients à mieux vivre avec la nutrition artificielle ? [7’47 – 9’44] 


5️⃣ Quelles améliorations concrètes voyez-vous chez les patients grâce à ce programme, et quelle solution proposez-vous aux patients pour mener une vie la plus normale possible malgré la nutrition artificielle ? [9’45 – 13’01]

 

6️⃣ Sur la base de votre expérience, quels conseils donneriez-vous aux patients qui viennent d'apprendre qu'ils devront vivre avec une nutrition artificielle ? [13’02 – 13’58]


Ressources utiles :


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]]> Pour ce 6ème épisode, nous avons l'honneur d'accueillir le Dr Niasha Michot, médecin nutritionniste spécialisée en dénutrition et nutrition artificielle et Mme Clémence Mercier, infirmière, toutes deux membres de l'Unité transversale de nutrition du CHRU de Nancy. Elle nous parlent de leur regard de soignant sur le vécu des patients vivant avec une nutrition artificielle.


Résumé :


1️⃣ Quelles sont les maladies rares nécessitant le recours à une alimentation artificielle sur lesquelles vous êtes amenée à travailler ? [0’56 – 2’22]

 

2️⃣ Quels sont les principaux impacts pour les patients de la mise en place d'une nutrition artificielle ? [2’23 – 3’55]

 

3️⃣ En quoi la mise en place d'une nutrition artificielle peut-elle bouleverser le rapport à soi et aux autres, au-delà du rapport à l'alimentation ? [3’56 – 7’45]

 

4️⃣ Quels sont les outils que vous mettez en place pour aider les patients à mieux vivre avec la nutrition artificielle ? [7’47 – 9’44] 


5️⃣ Quelles améliorations concrètes voyez-vous chez les patients grâce à ce programme, et quelle solution proposez-vous aux patients pour mener une vie la plus normale possible malgré la nutrition artificielle ? [9’45 – 13’01]

 

6️⃣ Sur la base de votre expérience, quels conseils donneriez-vous aux patients qui viennent d'apprendre qu'ils devront vivre avec une nutrition artificielle ? [13’02 – 13’58]


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]]> Quand la maladie bouleverse l’alimentation et l’image de soi Quand la maladie bouleverse l’alimentation et l’image de soi Fri, 25 Apr 2025 07:00:00 GMT 10:57 680790163fc5f2b1be245b6b false https://shows.acast.com/franchir/episodes/quand-la-maladie-bouleverse-lalimentation-et-limage-de-soi 680790163fc5f2b1be245b6b 62e7932a0227cd0013c2e696 quand-la-maladie-bouleverse-lalimentation-et-limage-de-soi full 2 5 Pour ce 5ème épisode, nous avons l'honneur d'accueillir Juliette, patiente atteinte d'insuffisance pancréatique exocrine, qui nous parlera de comment sa maladie a à la fois bouleversé son alimentation et l'image d'elle-même.


Résumé :


1️⃣ Quand et dans quelles circonstances vous avez découvert que vous souffriez d'insuffisance pancréatique exocrine ? [0’42 – 2’41]

 

2️⃣ Quels ont été les changements les plus immédiats dans votre quotidien une fois le diagnostic posé ? [2’42 – 3’23]

 

3️⃣ Comment avez-vous vécu ce bouleversement de votre rapport à l'alimentation et comment cela s’est-il traduit socialement ? [3’23 – 4’57]

 

4️⃣ Comment la perte de poids a-t-elle affecté votre image corporelle et votre estime de vous-même et à quel moment y a-t-il eu un déclic pour vous ? [4’58 – 6’46] 


5️⃣ Qu’avez-vous changé après cela et comment vous sentez-vous aujourd’hui ? [6’47 – 7’57]

 

6️⃣Qu’est-ce qui vous a aidé à avancer et vous a soutenu dans votre parcours, et quel conseil donneriez vous à nos auditeurs ? [7’58 – 10’23]


Ressources utiles :


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]]> Pour ce 5ème épisode, nous avons l'honneur d'accueillir Juliette, patiente atteinte d'insuffisance pancréatique exocrine, qui nous parlera de comment sa maladie a à la fois bouleversé son alimentation et l'image d'elle-même.


Résumé :


1️⃣ Quand et dans quelles circonstances vous avez découvert que vous souffriez d'insuffisance pancréatique exocrine ? [0’42 – 2’41]

 

2️⃣ Quels ont été les changements les plus immédiats dans votre quotidien une fois le diagnostic posé ? [2’42 – 3’23]

 

3️⃣ Comment avez-vous vécu ce bouleversement de votre rapport à l'alimentation et comment cela s’est-il traduit socialement ? [3’23 – 4’57]

 

4️⃣ Comment la perte de poids a-t-elle affecté votre image corporelle et votre estime de vous-même et à quel moment y a-t-il eu un déclic pour vous ? [4’58 – 6’46] 


5️⃣ Qu’avez-vous changé après cela et comment vous sentez-vous aujourd’hui ? [6’47 – 7’57]

 

6️⃣Qu’est-ce qui vous a aidé à avancer et vous a soutenu dans votre parcours, et quel conseil donneriez vous à nos auditeurs ? [7’58 – 10’23]


Ressources utiles :


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Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.


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]]> Comment faciliter mon rapport aux autres ? Comment faciliter mon rapport aux autres ? Fri, 11 Apr 2025 07:00:00 GMT 7:55 67f39cbae86769259253ea9d false https://shows.acast.com/franchir/episodes/comment-faciliter-mon-rapport-aux-autres 67f39cbae86769259253ea9d 62e7932a0227cd0013c2e696 comment-faciliter-mon-rapport-aux-autres full 2 4 Pour ce 4ème épisode, nous avons le plaisir d’accueillir Victor, qui a participé au programme d'éducation thérapeutique "Explore tes potentiels", développé par les équipes du Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares du CHU de Lyon, et sa maman, Stéphanie, qui nous expliqueront comment ce programme a facilité le rapport aux autres de Victor.


Résumé :


1️⃣Quelques mots de présentation et échanges sur le parcours de vie de Victor [0’51 – 1’52]

 

2️⃣ Comment avez-vous découvert le programme « Explore tes potentiels » et qu'est-ce qui vous a motivé à y participer ? [1’54 – 3’57]

 

3️⃣ Quels changements avez-vous observé dans le comportement de Victor après le programme ? [3’58 – 5’31]

 

4️⃣ Au-delà des bénéfices pour Victor, qu'avez-vous retiré personnellement de ce programme en tant que parents ? [5’32 – 6’40]

 

5️⃣ Que diriez-vous aux parents qui hésitent à inscrire leur enfant à ce programme ? [6’42 – 7’19]

 


Ressources utiles :

-   La filière de santé maladies rares : https://defiscience.fr/

-   Centre de référence des maladies de causes rares du CHU de Lyon : https://www.chu-lyon.fr/centre-de-reference-des-deficiences-intellectuelles-de-causes-rares-crdi

-   Explore tes potentiels : https://www.chu-lyon.fr/deficiences-intellectuelles-de-causes-rares-chez-lenfant-etp-explore-tes-potentiels


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]]> Pour ce 4ème épisode, nous avons le plaisir d’accueillir Victor, qui a participé au programme d'éducation thérapeutique "Explore tes potentiels", développé par les équipes du Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares du CHU de Lyon, et sa maman, Stéphanie, qui nous expliqueront comment ce programme a facilité le rapport aux autres de Victor.


Résumé :


1️⃣Quelques mots de présentation et échanges sur le parcours de vie de Victor [0’51 – 1’52]

 

2️⃣ Comment avez-vous découvert le programme « Explore tes potentiels » et qu'est-ce qui vous a motivé à y participer ? [1’54 – 3’57]

 

3️⃣ Quels changements avez-vous observé dans le comportement de Victor après le programme ? [3’58 – 5’31]

 

4️⃣ Au-delà des bénéfices pour Victor, qu'avez-vous retiré personnellement de ce programme en tant que parents ? [5’32 – 6’40]

 

5️⃣ Que diriez-vous aux parents qui hésitent à inscrire leur enfant à ce programme ? [6’42 – 7’19]

 


Ressources utiles :

-   La filière de santé maladies rares : https://defiscience.fr/

-   Centre de référence des maladies de causes rares du CHU de Lyon : https://www.chu-lyon.fr/centre-de-reference-des-deficiences-intellectuelles-de-causes-rares-crdi

-   Explore tes potentiels : https://www.chu-lyon.fr/deficiences-intellectuelles-de-causes-rares-chez-lenfant-etp-explore-tes-potentiels


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]]> Quels outils pour renforcer l’estime de soi ? Quels outils pour renforcer l’estime de soi ? Fri, 28 Mar 2025 08:00:00 GMT 10:52 67e2d491ff10fa253ff3066b false https://shows.acast.com/franchir/episodes/quels-outils-pour-renforcer-lestime-de-soi 67e2d491ff10fa253ff3066b 62e7932a0227cd0013c2e696 quels-outils-pour-renforcer-lestime-de-soi full 2 3 Pour ce 3ème épisode, nous avons le plaisir d’accueillir le Dr Christelle Rougeot, neuropédiatre et Mme Émeline Peyric, neuropsychologue pour nous parler du programme d’éducation thérapeutique « Explore tes potentiels » (ETP) développé au Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares du CHU de Lyon.


Résumé :


1️⃣Présentation du programme « Explore tes potentiels » [0’54 – 2’25]

 

2️⃣ Avant d'intégrer le programme, comment ces jeunes se perçoivent-ils et quelle est leur estime d'eux-mêmes ? [2’26 – 4’08]

 

3️⃣ Quel levier ou outil sont utilisés pour les aider à renforcer leur estime d'eux-mêmes ? [4’09 – 6’11]

 

4️⃣ Quels sont les premiers signes d'évolution observés chez les jeunes au fil des séances ? [6’12 – 7’52]

 

5️⃣ Comment se passe la fin du programme et comment les jeunes peuvent-ils continuer à bénéficier de ces apports ? [7’53 – 9’03]

 

6️⃣ Quel dernier message à faire passer aux jeunes ou à leurs parents et qui hésitent à rejoindre le programme ? [9’04 – 10’17]

 


Ressources utiles :


-   La filière de santé maladies rares : https://defiscience.fr/

-   Centre de référence des maladies de causes rares du CHU de Lyon : https://www.chu-lyon.fr/centre-de-reference-des-deficiences-intellectuelles-de-causes-rares-crdi

-   Explore tes potentiels : https://www.chu-lyon.fr/deficiences-intellectuelles-de-causes-rares-chez-lenfant-etp-explore-tes-potentiels


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]]> Pour ce 3ème épisode, nous avons le plaisir d’accueillir le Dr Christelle Rougeot, neuropédiatre et Mme Émeline Peyric, neuropsychologue pour nous parler du programme d’éducation thérapeutique « Explore tes potentiels » (ETP) développé au Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares du CHU de Lyon.


Résumé :


1️⃣Présentation du programme « Explore tes potentiels » [0’54 – 2’25]

 

2️⃣ Avant d'intégrer le programme, comment ces jeunes se perçoivent-ils et quelle est leur estime d'eux-mêmes ? [2’26 – 4’08]

 

3️⃣ Quel levier ou outil sont utilisés pour les aider à renforcer leur estime d'eux-mêmes ? [4’09 – 6’11]

 

4️⃣ Quels sont les premiers signes d'évolution observés chez les jeunes au fil des séances ? [6’12 – 7’52]

 

5️⃣ Comment se passe la fin du programme et comment les jeunes peuvent-ils continuer à bénéficier de ces apports ? [7’53 – 9’03]

 

6️⃣ Quel dernier message à faire passer aux jeunes ou à leurs parents et qui hésitent à rejoindre le programme ? [9’04 – 10’17]

 


Ressources utiles :


-   La filière de santé maladies rares : https://defiscience.fr/

-   Centre de référence des maladies de causes rares du CHU de Lyon : https://www.chu-lyon.fr/centre-de-reference-des-deficiences-intellectuelles-de-causes-rares-crdi

-   Explore tes potentiels : https://www.chu-lyon.fr/deficiences-intellectuelles-de-causes-rares-chez-lenfant-etp-explore-tes-potentiels


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]]> Comment aider un patient à construire son estime de soi Comment aider un patient à construire son estime de soi Fri, 14 Mar 2025 08:00:00 GMT 10:16 67caca5322c74795c33efe53 false https://shows.acast.com/franchir/episodes/comment-aider-un-patient-a-construire-son-estime-de-soi 67caca5322c74795c33efe53 62e7932a0227cd0013c2e696 comment-aider-un-patient-a-construire-son-estime-de-soi full 2 2 Pour ce 2ème épisode, nous avons le plaisir d’accueillir Mme Odile Perrusson, psychologue clinicienne qui accompagne de nombreux patients nés avec la même malformation congénitale rare, l'exstrophie vésicale, et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment aider un patient à construire son estime de soi.


1️⃣Quelques mots de votre parcours et de votre engagement auprès des patients atteints d'exstrophie vésicale [0’48 – 2’38]

 

2️⃣ Quels sont les principaux facteurs qui fragilisent l'estime de soi des patients atteints d'exstrophie vésicale ? [2’39 – 4’00]

 

3️⃣ Quelle différence existe-t-il dans la construction de l'estime de soi entre les personnes atteintes d'un handicap visible et celles atteintes d'un handicap invisible ? [4’01 – 4’52]

 

4️⃣ Quelles sont les préoccupations les plus fréquemment exprimées ? [4’53 – 7’00]

 

5️⃣ Comment peut-on accompagner ces patients pour renforcer leur estime de soi ? Quel rôle peuvent jouer les professionnels de santé et les parents ? [7’01 – 9’41]


Ressources utiles à propos de l’Exstrophie vésicale :

-    La filière de santé maladies rares Neurosphinx : https://neurosphinx.com/

- Le centre de référence des Malformations Rares des Voies Urinaires (MARVU) : https://robertdebre.aphp.fr/centre-reference-maladie-rare/crmarvu/

- L’association de patients atteints d’exstrophie vésicale : https://www.exstrophie-apex.fr/


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]]> Pour ce 2ème épisode, nous avons le plaisir d’accueillir Mme Odile Perrusson, psychologue clinicienne qui accompagne de nombreux patients nés avec la même malformation congénitale rare, l'exstrophie vésicale, et qui, au travers de son témoignage, nous expliquera comment aider un patient à construire son estime de soi.


1️⃣Quelques mots de votre parcours et de votre engagement auprès des patients atteints d'exstrophie vésicale [0’48 – 2’38]

 

2️⃣ Quels sont les principaux facteurs qui fragilisent l'estime de soi des patients atteints d'exstrophie vésicale ? [2’39 – 4’00]

 

3️⃣ Quelle différence existe-t-il dans la construction de l'estime de soi entre les personnes atteintes d'un handicap visible et celles atteintes d'un handicap invisible ? [4’01 – 4’52]

 

4️⃣ Quelles sont les préoccupations les plus fréquemment exprimées ? [4’53 – 7’00]

 

5️⃣ Comment peut-on accompagner ces patients pour renforcer leur estime de soi ? Quel rôle peuvent jouer les professionnels de santé et les parents ? [7’01 – 9’41]


Ressources utiles à propos de l’Exstrophie vésicale :

-    La filière de santé maladies rares Neurosphinx : https://neurosphinx.com/

- Le centre de référence des Malformations Rares des Voies Urinaires (MARVU) : https://robertdebre.aphp.fr/centre-reference-maladie-rare/crmarvu/

- L’association de patients atteints d’exstrophie vésicale : https://www.exstrophie-apex.fr/


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]]> Se construire avec un handicap invisible Se construire avec un handicap invisible Fri, 28 Feb 2025 08:00:00 GMT 9:37 67bc9bb119249d0c1a7527c8 false https://shows.acast.com/franchir/episodes/se-construire-avec-un-handicap-invisible 67bc9bb119249d0c1a7527c8 62e7932a0227cd0013c2e696 se-construire-avec-un-handicap-invisible full 2 1 Dans ce 1er épisode, Loïc, atteint d’exstrophie vésicale, nous explique, au travers de son témoignage, comment il s’est construit avec un handicap invisible.


Résumé :


1️⃣ Pouvez-vous nous parler de votre enfance et des premiers défis liés à cette malformation congénitale ? [0’46 – 2’52]

 

2️⃣ Quels évènements ont marqué la période de votre vie entre 15 et 30 ans ? [2’52 – 4’22]

 

3️⃣Comment avez-vous construit votre équilibre ? [4’23 – 6’01]

 

4️⃣ Comment avez-vous construite votre estime de soi au fil des années ? [6’01 – 7’54]

 

5️⃣ Quels conseils donneriez-vous aux jeunes ou aux familles confrontées à cette condition ? [7’55 – 9’03]


Ressources utiles à propos de l’Exstrophie vésicale :


-         La filière de santé maladies rares NeuroSphinx https://neurosphinx.com/

-         Le centre de référence des Malformations Rares des Voies Urinaires (MARVU) : https://robertdebre.aphp.fr/centre-reference-maladie-rare/crmarvu/

-         L’association de patients atteints d’exstrophie vésicale : https://www.exstrophie-apex.fr/


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]]> Dans ce 1er épisode, Loïc, atteint d’exstrophie vésicale, nous explique, au travers de son témoignage, comment il s’est construit avec un handicap invisible.


Résumé :


1️⃣ Pouvez-vous nous parler de votre enfance et des premiers défis liés à cette malformation congénitale ? [0’46 – 2’52]

 

2️⃣ Quels évènements ont marqué la période de votre vie entre 15 et 30 ans ? [2’52 – 4’22]

 

3️⃣Comment avez-vous construit votre équilibre ? [4’23 – 6’01]

 

4️⃣ Comment avez-vous construite votre estime de soi au fil des années ? [6’01 – 7’54]

 

5️⃣ Quels conseils donneriez-vous aux jeunes ou aux familles confrontées à cette condition ? [7’55 – 9’03]


Ressources utiles à propos de l’Exstrophie vésicale :


-         La filière de santé maladies rares NeuroSphinx https://neurosphinx.com/

-         Le centre de référence des Malformations Rares des Voies Urinaires (MARVU) : https://robertdebre.aphp.fr/centre-reference-maladie-rare/crmarvu/

-         L’association de patients atteints d’exstrophie vésicale : https://www.exstrophie-apex.fr/


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Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.


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]]> Ep5 : Si j’ai besoin d’aide Ep5 : Si j’ai besoin d’aide Mon, 07 Nov 2022 04:00:23 GMT 13:39 6346fe987583ef001191345a false https://shows.acast.com/franchir/episodes/ep5-si-jai-besoin-daide 6346fe987583ef001191345a 62e7932a0227cd0013c2e696 ep5-si-jai-besoin-daide Le podcast sur la transition ado-adulte full 1 5 Dans ce dernier épisode, Saliou et Lola, accompagnés des voix de tous les intervenants du podcast, recueillent les différentes ressources dont disposent les jeunes patients pour aborder leurs transitions. Ils se rendent à La Suite, le premier espace de transition de France, pour rencontrer le Dr Nizar Mahlaoui, pédiatre en immuno-hématologie mais aussi coordinateur médical de la plateforme. Il leur dresse un panorama des espaces de transition français et donne les informations indispensables afin que chaque jeune patient sache où s'adresser s’il a besoin d’aide pour sa transition. “Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx et de la plateforme de Transition AdVenir. Une production Double Monde.



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]]> Dans ce dernier épisode, Saliou et Lola, accompagnés des voix de tous les intervenants du podcast, recueillent les différentes ressources dont disposent les jeunes patients pour aborder leurs transitions. Ils se rendent à La Suite, le premier espace de transition de France, pour rencontrer le Dr Nizar Mahlaoui, pédiatre en immuno-hématologie mais aussi coordinateur médical de la plateforme. Il leur dresse un panorama des espaces de transition français et donne les informations indispensables afin que chaque jeune patient sache où s'adresser s’il a besoin d’aide pour sa transition. “Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx et de la plateforme de Transition AdVenir. Une production Double Monde.



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]]> Ep.4 : Ma maladie et les autres Ep.4 : Ma maladie et les autres Mon, 24 Oct 2022 03:00:32 GMT 13:10 630c964ceef25a00127e33b7 false https://shows.acast.com/franchir/episodes/ep4-ma-maladie-et-les-autres 630c964ceef25a00127e33b7 62e7932a0227cd0013c2e696 ep4-ma-maladie-et-les-autres Le podcast sur la transition ado-adulte full 1 4 Saliou et Lola se questionnent dans cet épisode autour du rôle que peut jouer l’entourage du patient dans le cadre de la transition médicale. Ils rencontrent Marie-Hélène Pech-Vintras et Axelle Bouverne pour recueillir leurs témoignages de mères d’enfants présentant des maladies. Puis, ils retrouvent Mariam qui leur raconte la difficulté que représente la gestion de l’entourage (parents, profs, camarades de lycée) dans le cadre d’une maladie chronique et plus particulièrement de ce moment qu’est la transition.  “Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx et de la plateforme de Transition AdVenir. Une production Double Monde.


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]]> Saliou et Lola se questionnent dans cet épisode autour du rôle que peut jouer l’entourage du patient dans le cadre de la transition médicale. Ils rencontrent Marie-Hélène Pech-Vintras et Axelle Bouverne pour recueillir leurs témoignages de mères d’enfants présentant des maladies. Puis, ils retrouvent Mariam qui leur raconte la difficulté que représente la gestion de l’entourage (parents, profs, camarades de lycée) dans le cadre d’une maladie chronique et plus particulièrement de ce moment qu’est la transition.  “Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx et de la plateforme de Transition AdVenir. Une production Double Monde.


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]]> Ep.3 : À chacun sa transition Ep.3 : À chacun sa transition Mon, 10 Oct 2022 03:00:26 GMT 13:38 630c93738812be0011ca59e6 false https://shows.acast.com/franchir/episodes/ep3-a-chacun-sa-transition 630c93738812be0011ca59e6 62e7932a0227cd0013c2e696 ep3-a-chacun-sa-transition Le podcast sur la transition ado-adulte full 1 3 de maladies rares et chroniques, Saliou et Lola réfléchissent aux obstacles qui peuvent se poser pendant ce passage délicat qu’est la transition. Ils rencontrent le Pr Philippe Touraine, endocrinologue, et retournent voir la chirurgienne pédiatrique Célia Crétolle pour les interroger sur les enjeux d’une transition réussie et l’importance du lien avec le nouveau praticien. “Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx et de la plateforme de Transition AdVenir. Une production Double Monde.

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]]> de maladies rares et chroniques, Saliou et Lola réfléchissent aux obstacles qui peuvent se poser pendant ce passage délicat qu’est la transition. Ils rencontrent le Pr Philippe Touraine, endocrinologue, et retournent voir la chirurgienne pédiatrique Célia Crétolle pour les interroger sur les enjeux d’une transition réussie et l’importance du lien avec le nouveau praticien. “Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx et de la plateforme de Transition AdVenir. Une production Double Monde.

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]]> Ep.2 : Devenir adulte Ep.2 : Devenir adulte Mon, 26 Sep 2022 03:00:26 GMT 14:31 630c921ac004590014327ead false https://shows.acast.com/franchir/episodes/ep2-devenir-adulte 630c921ac004590014327ead 62e7932a0227cd0013c2e696 ep2-devenir-adulte Le podcast sur la transition ado-adulte full 1 2 Mariam, 17 ans et drépanocytaire, et Clémence, 20 ans et atteinte de polyarthrite rhumatoïde, sont à l’aube de leurs transitions médicales et sociales et de leurs vies de jeunes adultes. Saliou et Lola les rencontrent autour d’un café pour échanger sur leurs parcours : qu’est-ce qui fait qu’on se sent prêt à faire sa transition ? Puis, le Dr Paul Jacquin le Dr Paul Jacquin, médecin pour adolescents et responsable médical d’Ad’venir, apporte son regard de médecin d’adolescents sur cette étape initiatique que représente la transition dans la vie de ces jeunes patients. 

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]]> Mariam, 17 ans et drépanocytaire, et Clémence, 20 ans et atteinte de polyarthrite rhumatoïde, sont à l’aube de leurs transitions médicales et sociales et de leurs vies de jeunes adultes. Saliou et Lola les rencontrent autour d’un café pour échanger sur leurs parcours : qu’est-ce qui fait qu’on se sent prêt à faire sa transition ? Puis, le Dr Paul Jacquin le Dr Paul Jacquin, médecin pour adolescents et responsable médical d’Ad’venir, apporte son regard de médecin d’adolescents sur cette étape initiatique que représente la transition dans la vie de ces jeunes patients. 

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]]> Ep. 1 : La transition Ep. 1 : La transition Fri, 09 Sep 2022 12:19:12 GMT 13:43 630c90c8aacd77001466e339 false https://shows.acast.com/franchir/episodes/ep-1-la-transition 630c90c8aacd77001466e339 62e7932a0227cd0013c2e696 ep-1-la-transition Le podcast sur la transition ado-adulte full 1 1 Dans ce premier épisode, Saliou et Lola rencontrent le Dr Paul Jacquin, médecin pour adolescents et responsable médical d’Ad’venir le Dr Célia Crétolle, chirurgienne viscérale pédiatrique.

Ensemble, ils définissent les contours de la transition et se posent les questions suivantes : quelle est la différence entre un transfert et une transition ? Combien de temps peut durer une transition ? Qui est à l’initiative de celle-ci : le patient ou son pédiatre ? Et enfin, comment se passe la transition quand on a une maladie rare ? “Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx et de la plateforme de Transition AdVenir. Une production Double Monde.

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]]> Dans ce premier épisode, Saliou et Lola rencontrent le Dr Paul Jacquin, médecin pour adolescents et responsable médical d’Ad’venir le Dr Célia Crétolle, chirurgienne viscérale pédiatrique.

Ensemble, ils définissent les contours de la transition et se posent les questions suivantes : quelle est la différence entre un transfert et une transition ? Combien de temps peut durer une transition ? Qui est à l’initiative de celle-ci : le patient ou son pédiatre ? Et enfin, comment se passe la transition quand on a une maladie rare ? “Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx et de la plateforme de Transition AdVenir. Une production Double Monde.

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