60 acast.com Nevrofibromatose https://shows.acast.com/nevrofibromatose nb NFFNF.no Nevrofibromatose,NF1,NF2,schwannomatose Norsk forening for nevrofibromatose Å leve med nevrofibromatose er en podkast fra Norsk forening for nevrofibromatose, NFFNF, laget med støtte fra Stiftelsen Dam.

I serien møter vi fagpersoner og erfaringseksperter som deler kunnskap og personlige historier om NF1, NF2 og schwannomatose. Vi snakker om symptomer, arvelighet, oppfølging i helsevesenet, skole, arbeid, psykisk helse, sosialt liv og mestring.

Podkasten er for deg som lever med nevrofibromatose, er pårørende, jobber med mennesker med sjeldne diagnoser, eller ønsker mer kunnskap om hvordan livet med NF kan være.

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

]]> Å leve med nevrofibromatose er en podkast fra Norsk forening for nevrofibromatose, NFFNF, laget med støtte fra Stiftelsen Dam.

I serien møter vi fagpersoner og erfaringseksperter som deler kunnskap og personlige historier om NF1, NF2 og schwannomatose. Vi snakker om symptomer, arvelighet, oppfølging i helsevesenet, skole, arbeid, psykisk helse, sosialt liv og mestring.

Podkasten er for deg som lever med nevrofibromatose, er pårørende, jobber med mennesker med sjeldne diagnoser, eller ønsker mer kunnskap om hvordan livet med NF kan være.

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

]]> false Norsk forening for nevrofibromatose info+6a41523926d5a6687a41be93@mg-eu.acast.com 6a41523926d5a6687a41be93 nevrofibromatose episodic https://assets.pippa.io/shows/cover/1782665615143-e82586b4-32c2-4b5c-b682-d9e94dbff013.jpeg https://shows.acast.com/nevrofibromatose Nevrofibromatose NF, forskning og håp for fremtiden med Marte Haug og Hilde Margrete Dahl NF, forskning og håp for fremtiden med Marte Haug og Hilde Margrete Dahl Fri, 07 Aug 2026 08:17:58 GMT 39:59 6a7594b6d410c25118dd151a false https://shows.acast.com/nevrofibromatose/episodes/nf-forskning-og-hap-for-fremtiden-med-marte-haug-og-hilde-ma 6a7594b6d410c25118dd151a 6a41523926d5a6687a41be93 nf-forskning-og-hap-for-fremtiden-med-marte-haug-og-hilde-ma full 1 8 I denne episoden av Å leve med nevrofibromatose møter vi Marte Haug og Hilde Margrete Dahl til en samtale om forskning, behandling og fremtidige muligheter ved NF1, NF2 og schwannomatose.


Vi snakker om genetikk, nye medisiner, MEK-hemmere, Koselugo, pleksiforme nevrofibromer, kliniske studier, gentesting, registre og hvorfor internasjonalt samarbeid er viktig for sjeldne diagnoser.

Episoden handler også om dagens behandling, og hvorfor tilrettelegging, kirurgi, fysioterapi, skole, arbeidsliv og god oppfølging fortsatt er avgjørende for mange som lever med NF. Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu


Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

]]> I denne episoden av Å leve med nevrofibromatose møter vi Marte Haug og Hilde Margrete Dahl til en samtale om forskning, behandling og fremtidige muligheter ved NF1, NF2 og schwannomatose.


Vi snakker om genetikk, nye medisiner, MEK-hemmere, Koselugo, pleksiforme nevrofibromer, kliniske studier, gentesting, registre og hvorfor internasjonalt samarbeid er viktig for sjeldne diagnoser.

Episoden handler også om dagens behandling, og hvorfor tilrettelegging, kirurgi, fysioterapi, skole, arbeidsliv og god oppfølging fortsatt er avgjørende for mange som lever med NF. Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu


Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

]]> Rettigheter, NAV og NF med Cecilie Moe og Katrine Takvam Rettigheter, NAV og NF med Cecilie Moe og Katrine Takvam Thu, 06 Aug 2026 20:07:55 GMT 38:26 6a74e985d410c25118b418e4 false https://shows.acast.com/nevrofibromatose/episodes/rettigheter-nav-og-nf-med-cecilie-moe-og-katrine-takvam 6a74e985d410c25118b418e4 6a41523926d5a6687a41be93 rettigheter-nav-og-nf-med-cecilie-moe-og-katrine-takvam full 1 7 I denne episoden møter vi Cecilie Moe, sosionom ved Frambu, og Katrine Takvam, som selv lever med NF1.


Samtalen handler om rettigheter, NAV, kommune, støtteordninger og tilrettelegging når man lever med nevrofibromatose. Vi snakker om hjelpestønad, grunnstønad, avlastning, støttekontakt, individuell plan, skole, arbeidsliv, arbeidsavklaringspenger, uføretrygd og ung ufør. Episoden gir også konkrete råd om å søke skriftlig, klage på vedtak og be om hjelp fra Frambu, kommunen og pasientforeningen. Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu


Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

]]> I denne episoden møter vi Cecilie Moe, sosionom ved Frambu, og Katrine Takvam, som selv lever med NF1.


Samtalen handler om rettigheter, NAV, kommune, støtteordninger og tilrettelegging når man lever med nevrofibromatose. Vi snakker om hjelpestønad, grunnstønad, avlastning, støttekontakt, individuell plan, skole, arbeidsliv, arbeidsavklaringspenger, uføretrygd og ung ufør. Episoden gir også konkrete råd om å søke skriftlig, klage på vedtak og be om hjelp fra Frambu, kommunen og pasientforeningen. Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu


Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

]]> Pårørende, sorg og NF1 med Kristin Steen Pårørende, sorg og NF1 med Kristin Steen Thu, 06 Aug 2026 20:05:27 GMT 49:15 6a74e907d410c25118b3ff88 false https://shows.acast.com/nevrofibromatose/episodes/parrende-sorg-og-nf1-med-kristin-steen 6a74e907d410c25118b3ff88 6a41523926d5a6687a41be93 parrende-sorg-og-nf1-med-kristin-steen full 1 6 I denne episoden møter vi Kristin Steen, mamma til Solveig, som levde med alvorlig NF1.


Kristin forteller om å være pårørende til et alvorlig sykt barn, om å ikke bli tatt på alvor, om skyldfølelse, skoliose, sykehusopphold, mange ryggoperasjoner, lammelse, kreft og sorg. Samtidig handler episoden om kjærlighet, humor, selvstendighet, avlastning, nettverk og betydningen av å møte andre i samme situasjon.

En sterk episode om foreldreskap, pårørenderollen og livet med nevrofibromatose i familien. Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu


Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

]]> I denne episoden møter vi Kristin Steen, mamma til Solveig, som levde med alvorlig NF1.


Kristin forteller om å være pårørende til et alvorlig sykt barn, om å ikke bli tatt på alvor, om skyldfølelse, skoliose, sykehusopphold, mange ryggoperasjoner, lammelse, kreft og sorg. Samtidig handler episoden om kjærlighet, humor, selvstendighet, avlastning, nettverk og betydningen av å møte andre i samme situasjon.

En sterk episode om foreldreskap, pårørenderollen og livet med nevrofibromatose i familien. Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu


Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

]]> Seksualitet, samliv og NF med Live Mehlum Seksualitet, samliv og NF med Live Mehlum Thu, 06 Aug 2026 19:28:18 GMT 35:04 6a74e052c3e1347e8b8a0096 false https://shows.acast.com/nevrofibromatose/episodes/seksualitet-samliv-og-nf-med-live-mehlum 6a74e052c3e1347e8b8a0096 6a41523926d5a6687a41be93 seksualitet-samliv-og-nf-med-live-mehlum full 1 5 I denne episoden møter vi Live Mehlum, sosiolog og sexologisk rådgiver, til en samtale om seksualitet, samliv, kropp og intimitet.

Hvordan påvirkes dating, parforhold og seksualliv når man lever med nevrofibromatose, smerter, fatigue eller en kropp som ser annerledes ut? Live forklarer hvorfor seksualitet er noe vi er, ikke bare noe vi gjør, og gir råd om selvaksept, kommunikasjon, nærhet og det å snakke med en partner om behov og grenser. Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu


Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

]]> I denne episoden møter vi Live Mehlum, sosiolog og sexologisk rådgiver, til en samtale om seksualitet, samliv, kropp og intimitet.

Hvordan påvirkes dating, parforhold og seksualliv når man lever med nevrofibromatose, smerter, fatigue eller en kropp som ser annerledes ut? Live forklarer hvorfor seksualitet er noe vi er, ikke bare noe vi gjør, og gir råd om selvaksept, kommunikasjon, nærhet og det å snakke med en partner om behov og grenser. Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu


Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

]]> Arbeidsliv, voksenliv og NF1 med Ellen Therese Nilsen Arbeidsliv, voksenliv og NF1 med Ellen Therese Nilsen Thu, 06 Aug 2026 13:00:09 GMT 35:04 6a748559aa557e62dc156592 false https://shows.acast.com/nevrofibromatose/episodes/arbeidsliv-voksenliv-og-nf1-med-ellen-therese-nilsen 6a748559aa557e62dc156592 6a41523926d5a6687a41be93 arbeidsliv-voksenliv-og-nf1-med-ellen-therese-nilsen full 1 4 I denne episoden møter vi Ellen Therese Nilsen, styremedlem og sekretær i Norsk forening for nevrofibromatose. Hun lever selv med NF1 og forteller om skole, skoliose, smerter, mobbing, arbeidsliv, NAV, tilrettelegging og det å bli ung ufør. Samtalen handler om mestring, barrierer og rettigheter, men også om hvor stor forskjell det gjør når noen faktisk spør: Hva kan vi gjøre for deg? Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu


Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

]]> I denne episoden møter vi Ellen Therese Nilsen, styremedlem og sekretær i Norsk forening for nevrofibromatose. Hun lever selv med NF1 og forteller om skole, skoliose, smerter, mobbing, arbeidsliv, NAV, tilrettelegging og det å bli ung ufør. Samtalen handler om mestring, barrierer og rettigheter, men også om hvor stor forskjell det gjør når noen faktisk spør: Hva kan vi gjøre for deg? Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu


Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

]]> Ung med nevrofibromatose: skole, arbeid og mestring med Pernille Kramås Ung med nevrofibromatose: skole, arbeid og mestring med Pernille Kramås Mon, 29 Jun 2026 06:51:56 GMT 25:43 6a42160ccb67fc75eaa7a220 false https://shows.acast.com/nevrofibromatose/episodes/ung-med-nevrofibromatose-skole-arbeid-og-mestring-med-pernil 6a42160ccb67fc75eaa7a220 6a41523926d5a6687a41be93 ung-med-nevrofibromatose-skole-arbeid-og-mestring-med-pernil full 1 3 I denne episoden møter vi Pernille Kramås, ungdomsleder i Norsk forening for nevrofibromatose. Hun lever selv med NF1 og forteller om det å være barn, ungdom og ung voksen med en sjelden diagnose.

Pernille deler erfaringer med skoliose, hydrocephalus, fatigue, skole, læretid, tilrettelegging, NAV, ung ufør og frivillig arbeid. Samtalen handler også om utenforskap, mestring og hvor viktig det er å møte andre som forstår. Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu

Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

]]> I denne episoden møter vi Pernille Kramås, ungdomsleder i Norsk forening for nevrofibromatose. Hun lever selv med NF1 og forteller om det å være barn, ungdom og ung voksen med en sjelden diagnose.

Pernille deler erfaringer med skoliose, hydrocephalus, fatigue, skole, læretid, tilrettelegging, NAV, ung ufør og frivillig arbeid. Samtalen handler også om utenforskap, mestring og hvor viktig det er å møte andre som forstår. Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu

Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

]]> Når livet gir flere diagnoser: NF1 og mestring med Ove Vestheim Når livet gir flere diagnoser: NF1 og mestring med Ove Vestheim Sun, 28 Jun 2026 17:05:46 GMT 45:27 6a415394a3fa97823710cc61 false https://shows.acast.com/nevrofibromatose/episodes/nar-livet-gir-flere-diagnoser-nf1-og-mestring-med-ove-westhe 6a415394a3fa97823710cc61 6a41523926d5a6687a41be93 nar-livet-gir-flere-diagnoser-nf1-og-mestring-med-ove-westhe full 1 1 I denne episoden møter vi Ove Vestheim, leder i Norsk forening for nevrofibromatose. Han lever selv med NF1, og deler en sterk historie om psykisk helse, sorg, utenforskap, mestring og håp.

Ove forteller om barndom, synlige symptomer, flere alvorlige diagnoser, tapet av sønnen sin, rehabilitering og veien videre. Samtalen handler også om å be om hjelp, finne støtte hos andre og bygge livskvalitet med små steg. Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu


Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

]]> I denne episoden møter vi Ove Vestheim, leder i Norsk forening for nevrofibromatose. Han lever selv med NF1, og deler en sterk historie om psykisk helse, sorg, utenforskap, mestring og håp.

Ove forteller om barndom, synlige symptomer, flere alvorlige diagnoser, tapet av sønnen sin, rehabilitering og veien videre. Samtalen handler også om å be om hjelp, finne støtte hos andre og bygge livskvalitet med små steg. Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu


Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.

Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

]]> Hva er NF1, NF2 og schwannomatose? Med Marte Haug og Hilde Margrete Dahl Hva er NF1, NF2 og schwannomatose? Med Marte Haug og Hilde Margrete Dahl Sun, 28 Jun 2026 17:04:43 GMT 44:02 6a41542b9fa27d16ae8b88a8 false https://shows.acast.com/nevrofibromatose/episodes/hva-er-nf1-nf2-og-schwannomatose-med-marte-haug-og-hilde-mar 6a41542b9fa27d16ae8b88a8 6a41523926d5a6687a41be93 hva-er-nf1-nf2-og-schwannomatose-med-marte-haug-og-hilde-mar full 1 2 Hva er NF1, NF2 og schwannomatose — og hva skiller diagnosene fra hverandre?


I denne episoden møter vi overlege Marte Haug og overlege Hilde Margrete Dahl, som forklarer årsaker, symptomer, arvelighet, forekomst, gentesting og hvilken oppfølging som finnes i helsevesenet.

En grunnleggende episode for deg som lever med nevrofibromatose, er pårørende, helsepersonell eller ønsker mer kunnskap om sjeldne diagnoser.


Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu


Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.


Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

]]> Hva er NF1, NF2 og schwannomatose — og hva skiller diagnosene fra hverandre?


I denne episoden møter vi overlege Marte Haug og overlege Hilde Margrete Dahl, som forklarer årsaker, symptomer, arvelighet, forekomst, gentesting og hvilken oppfølging som finnes i helsevesenet.

En grunnleggende episode for deg som lever med nevrofibromatose, er pårørende, helsepersonell eller ønsker mer kunnskap om sjeldne diagnoser.


Programleder i podkasten er Harald Herland, journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu


Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.


Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

]]>